Attention, flamme nue !

Parkinson et l’oubli

Par Renate Rüger, 19 juin 2026

D’où l’autopilote tire-t-il son énergie ? Peter me regarde, interrogateur. « La connexion passe sous notre lit. Tu ne te souviens pas ? », dis-je. « C’est là que le fusible a grillé. » Nous sommes en train de discuter avec notre électricien Chris de la manière et de l’endroit où installer un autopilote de remplacement. Peter me regarde, interrogateur. Sous le lit dans notre cabine ? Il secoue la tête. Chris peut maintenant faire le lien. « Ah oui, c’est là que j’ai remplacé un fusible par un disjoncteur. » Peter ne s’en souvient pas. Bien qu’à l’époque, à Roatan, nous ayons cherché ce fusible pendant des jours dans tout le bateau et même parlé avec Lagoon Allemagne. Des scènes comme celle-ci se multiplient ces derniers temps. Peter développe-t-il une démence typique de Parkinson ? Lors de nos vacances en Allemagne en août, nous devrons en discuter avec les médecins.

Où est passée la mémoire ?

De plus en plus souvent, Peter ne se souvient tout simplement pas. C’est bien plus grave pour lui que les tremblements typiques de Parkinson, qu’il gère bien avec les médicaments. Depuis des années déjà, Peter a du mal à se souvenir des noms. Bon, moi et d’autres avons aussi ce problème avec l’âge. Mais chez Peter, c’est prononcé. Un Frank devient un Andreas, une Sylke une Maria. Cela provoque parfois de la confusion, tout comme avec les pays. Par exemple, quand Peter raconte une expérience de Colombie en parlant toujours du Mexique. « Parfois, je ne sais plus où j’étais hier », dit-il.

La fois où il était assis seul dans l’annexe devant notre Amira, dans l’obscurité, à Caye Caulker, fut bouleversante. Incrédule, il était là, comme un petit tas de misère. Il avait voulu rencontrer d’autres marins sur l’île, mais n’avait plus retrouvé les deux lattes par lesquelles il faut passer en eau peu profonde pour ne pas s’échouer. Il a fait des allers-retours pour trouver l’endroit, raconte-t-il. Comme beaucoup de patients atteints de Parkinson, Peter souffre de problèmes d’orientation. Déjà à Curaçao, il y a près de deux ans, il avait soudainement pris la mauvaise direction pour aller de l’Amira au quai de l’annexe – bien qu’il connaisse le chemin par cœur.

L’histoire des six œufs

Et soudain, un œuf explose : cela se produit à Utila pendant que nous sommes à terre. Nous venions de nous asseoir dans un café après les formalités de sortie, quand Peter a sursauté. Oups ! Ai-je éteint la cuisinière à gaz ?, demande-t-il. Il y a une casserole d’eau avec six œufs dessus. Et déjà, il attrape la clé et se précipite vers l’annexe. Depuis le café, j’observe comment il se dirige vers l’Amira, disparaît à l’intérieur et ne réapparaît pas tout de suite. Quand j’ai fini mon café et que le hamburger de Peter, qu’il avait commandé, est déjà froid, je deviens nerveuse. Que s’est-il passé sur notre Amira ? Rien de grave, répond Peter par téléphone. L’eau de la casserole s’était évaporée, les œufs étaient tous devenus noirs, collaient au fond de la casserole et l’un d’eux avait explosé. Le couvercle et des morceaux d’œuf ont volé en l’air, se dispersant partout dans la cuisine. Il n’avait fait que « nettoyer ».

Barbecue à gaz oublié

Je pense au barbecue à gaz vide avec son couvercle, qui est également resté allumé lors d’une sortie à terre, et aux fois où Peter a oublié la flamme du gaz après avoir retiré une poêle de la cuisinière. Et si je n’avais pas vu la flamme du gaz, si l’Amira avait été secouée par une vague et que quelque chose était tombé dans la flamme ? Un bateau en fibre de verre brûle vite. C’est autre chose que si Peter avait encore oublié de fermer une écoutille et qu’il pleuvait dans le bateau. Cela devient sérieux.

La leçon est tirée

Oui, c’est aussi Parkinson ou la démence souvent associée à cette maladie, pensons-nous. Peter oublie beaucoup, ne peut tout simplement pas se souvenir de beaucoup de choses. Je dois donc être d’autant plus vigilante, contrôler davantage, ce que ni moi ni Peter n’aimons, bien sûr. Mais désormais, il y aura des rondes de contrôle sur le bateau lorsque nous quitterons notre Amira. Et après chaque cuisson, non seulement la cuisinière à gaz sera éteinte, mais le gaz sera également coupé par un interrupteur supplémentaire.

Aveuglement douloureux

Pour Peter, tout cela est terriblement douloureux. Il veut gérer sa maladie ouvertement, être honnête avec les autres et surtout avec lui-même. Cela inclut d’admettre qu’il devient de plus en plus oublieux et, en même temps, la peur de passer pour un « idiot » aux yeux des autres. Ironiquement, les étrangers ou les connaissances occasionnelles ne voient généralement pas que Peter a la maladie de Parkinson. Tant qu’il prend ses médicaments à temps, il tremble relativement rarement – du moins tant qu’il n’a pas à serrer beaucoup de vis ou à remplir plusieurs verres de vin ou d’eau. La tentation de refouler d’autres symptômes de Parkinson est grande. Se voir confronté à sa perte de mémoire croissante de manière concentrée est alors doublement pire. « Mais c’est important », dit Peter. Car sinon, il ne réaliserait pas vraiment à quel point la maladie progresse. Il refoule rapidement les incidents isolés. Il ne remarque pas qu’ils se multiplient. La maladie de Parkinson le fait décliner insidieusement, mais constamment, ce qui ne doit pas être sous-estimé. « C’est pourquoi il est bon que nous documentions tout cela maintenant », dit Peter. Même au risque que d’autres le comprennent mal. Indépendamment des incidents : nous nous en sortons bien et traverserons le Pacifique – avec ou malgré Parkinson.

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