Un coup de tonnerre dans un ciel bleu

Le diagnostic de Parkinson bouleverse notre vie

Souvent, les mains de Peter avaient tremblé, au point qu’il ne pouvait plus tenir un verre. Mais en février 2020, en plein milieu d’une présentation PowerPoint devant des clients, sa main a complètement lâché. Impossible de la bouger, et donc impossible aussi d’utiliser la souris. Un collègue a dû l’aider à projeter une nouvelle diapositive au mur. Cette expérience a été si marquante que Peter est allé immédiatement voir son médecin traitant, qui l’a envoyé chez un neurologue. Celui-ci lui a donné, à titre d’essai, des comprimés destinés à compenser un manque de dopamine typique de Parkinson. Peter a tout de suite réagi au traitement, les tremblements ont diminué. La probabilité qu’il ait Parkinson était donc élevée, mais le diagnostic restait incertain. « Vous voulez vraiment le savoir ? », a demandé le neurologue. « Oui, bien sûr », pour Peter, il n’y avait pas de question. Il a donc fait un DataScan, qui permet de visualiser le métabolisme de la dopamine dans le cerveau à l’aide d’une substance faiblement radioactive. Le résultat, reçu début juin, était sans appel : Peter a Parkinson, cette maladie incurable qu’on appelait autrefois souvent « paralysie agitante », parce que les muscles – surtout des bras et des jambes – tremblent souvent (tremblement) ou deviennent raides (rigidité), et que les personnes concernées ne peuvent plus bouger que lentement (bradykinésie).

Quand, dans le cerveau, de plus en plus de cellules nerveuses meurent

La cause est la mort de cellules nerveuses dans ce qu’on appelle la substance noire du cerveau. Ces cellules produisent le neurotransmetteur dopamine, qui contrôle les mouvements dans le cerveau. Lorsque les symptômes typiques de Parkinson apparaissent, environ la moitié de ces cellules nerveuses sont déjà mortes. La maladie commence généralement dix ans plus tôt, voire davantage. Il existe des premiers signes indiquant que quelque chose ne va pas. Peter les avait aussi. Mais nous ne les avons pas reconnus. Pourquoi ? Quand les muscles et les articulations font mal, cela peut aussi venir tout simplement du footing de la veille. Quand les mains tremblent, cela peut être le stress. Quand quelqu’un marche lentement, il peut être fatigué, ou bien c’est le partenaire qui marche « tout simplement trop vite ». Quand quelqu’un tombe maladroitement, c’est peut-être le sol glissant qui est en cause. Des crampes matinales dans les jambes peuvent être déclenchées par un manque de liquide ou de magnésium. Qu’y a-t-il de grave à laisser pendre un bras au lieu de le balancer en marchant ? Et qui pense à Parkinson quand quelqu’un parle de plus en plus doucement ?

Nous connaissions désormais la véritable cause : Parkinson. Le diagnostic est tombé comme un coup de tonnerre. Nous venions tout juste de penser que notre vie allait enfin repartir à la hausse. Fin 2018, moi, Renate, j’avais été opérée d’un cancer du sein ; jusqu’en mars, j’avais eu des séances de radiothérapie régulières ; au printemps 2019, il y a eu la rééducation. Et maintenant, à peine un an plus tard, ça. Devant nos yeux, nous voyons l’ex-champion du monde de boxe Muhammad Ali, tremblant, avec des mouvements lents, allumer la flamme olympique à Atlanta en 1996, puis plus tard assis dans un fauteuil roulant, avec des difficultés à parler. Au début des années 80, on lui avait diagnostiqué Parkinson. Nous lisons dans des livres sur Parkinson que la plupart des malades seraient alités et dépendants de soins au stade terminal. La maladie est connue depuis plus de 200 ans, plus précisément depuis que le médecin anglais James Parkinson a décrit les symptômes en 1817 dans un « Essai sur la paralysie agitante ». Et il n’existe toujours aucun remède. Nous sommes sous le choc : qu’est-ce qui attend Peter ? À partir de quand ne pourra-t-il plus mener une vie à peu près sans symptômes ?

Bien sûr, la recherche a progressé. Au XXe siècle, des scientifiques ont découvert la cause biochimique de la maladie. À la fin des années 1960, la lévodopa (L-Dopa) est arrivée sur le marché. C’est encore aujourd’hui le médicament le plus efficace, celui que prend aussi Peter pour compenser son manque de dopamine dans le cerveau et ainsi atténuer les symptômes typiques de Parkinson, en premier lieu les tremblements, le ralentissement des mouvements et la rigidité musculaire. Prendre directement de la dopamine n’est pas possible, car la dopamine ne peut pas franchir la barrière hémato-encéphalique et aurait en plus des effets secondaires importants. La lévodopa, un précurseur de la dopamine produite par l’organisme, peut en revanche atteindre directement le cerveau et y être transformée en dopamine par une enzyme.

Mais : la lévodopa ne guérit pas, elle ne fait qu’atténuer les symptômes. La mort des cellules nerveuses dans la substance noire du cerveau continue. À un moment donné, il n’y a plus assez de cellules nerveuses, et donc plus de lieux de stockage pour la dopamine. Le cerveau ne peut plus traiter correctement le médicament. Malgré une dose augmentée, l’effet ne dure plus longtemps, ou bien il se met à agir puis chute de façon inattendue (« phénomène on-off ») ; le mouvement se fige soudainement – les blocages à la marche en sont typiques. Mais il peut aussi y avoir des mouvements excessifs involontaires et incontrôlables.

La stimulation cérébrale profonde – le dernier recours ?

Peter retient son souffle. De manière inattendue et soudaine, le bras droit du jeune homme devant lui se projette vers le haut ; il semble vouloir le ramener, mais le bras repart de nouveau vers le haut. L’homme est assis dans un fauteuil roulant et il est patient à la clinique Johanniter Godeshöhe à Bonn, où Peter fait une rééducation de quatre semaines, environ dix mois après son diagnostic. Il doit avoir à peine 45 ans, estime Peter. Le bras repart vers le haut, fouette vers le bas, puis de nouveau vers le haut, incontrôlable. Et pourtant, il veut, avec ses doigts, atteindre les touches de l’ordinateur portable posé sur ses genoux. « Le mouvement partait des fesses jusqu’à la tête, à couper le souffle », dit Peter. « Et ça ne l’a pas empêché de continuer à essayer. Il était très motivé. » À un moment, l’homme y serait arrivé et aurait consulté des infos sur son ordinateur. Peut-être était-il candidat à une stimulation cérébrale profonde.

La stimulation cérébrale profonde (SCP) était considérée jusqu’à récemment comme un « dernier recours » lorsque les médicaments ne fonctionnent plus correctement contre Parkinson : lors d’une opération lourde, des électrodes sont placées dans certaines régions cérébrales profondes et reliées, par de fins câbles, à un petit générateur de signaux alimenté par batterie, généralement implanté dans la poitrine. Ce « pacemaker cérébral » envoie alors régulièrement des impulsions électriques aux électrodes, et donc précisément aux zones du cerveau modifiées par la maladie. Les symptômes typiques de Parkinson, comme les tremblements, la rigidité et le ralentissement des mouvements, peuvent ainsi être nettement atténués. L’effet peut durer jusqu’à dix ans avant que les symptômes ne s’aggravent à nouveau.

Traditionnellement, la stimulation cérébrale profonde n’est utilisée qu’à la fin de la thérapie de Parkinson. Cela est en train de changer, car certaines études montrent que les patients obtiennent de meilleurs résultats avec une opération plus précoce. La stimulation cérébrale profonde elle-même a aussi énormément évolué. Alors que les pacemakers cérébraux classiques, par exemple, envoient en continu des impulsions électriques toujours de même intensité dans le tissu cérébral, les nouveaux dispositifs, comme les implants en boucle fermée (closed loop), s’adaptent à l’activité cérébrale. Cela signifie qu’ils délivrent les impulsions de manière plus dosée et uniquement quand c’est nécessaire, ce qui réduit les effets secondaires.

Pour Peter, c’est clair : s’il n’en peut plus, il veut une stimulation cérébrale profonde. Peu importe à quel point l’opération, qui dure plus de sept heures, est terrible, et à laquelle il participerait en étant pleinement conscient. Car pour placer les électrodes de façon optimale dans le cerveau, on demande au patient d’effectuer des tâches pendant l’intervention. Il doit dire si le bras commence à picoter, répéter des phrases – de petits virelangues – ou compter à rebours de 100 par pas de sept. Tout cela pour voir à quel point il reste mentalement alerte selon l’emplacement des électrodes. Christian Jung a décrit tout cela de manière remarquable dans son livre « Noch mal durchstarten, Mein zweites Leben mit dem Hirnschrittmacher ». Le livre est paru en 2020, exactement à l’époque où Peter a reçu son diagnostic. Et pour moi, à l’époque, c’était le meilleur livre que je pouvais trouver sur le marché au sujet de Parkinson. L’auteur, biologiste et journaliste scientifique, y raconte en détail comment il a vécu l’opération en juin 2018 – dix ans après avoir appris sa maladie – et la période qui a suivi. Il raconte son histoire, depuis les premiers tremblements perceptibles de son bras gauche jusqu’au fait de dormir sur un tapis de yoga, d’où il rampe à quatre pattes ou se traîne sur les avant-bras jusqu’aux toilettes dans la salle de bain. Depuis le sol, c’était plus facile, explique-t-il. Car, l’année précédant l’opération, il n’aurait plus pu quitter son lit : ses jambes ne bougeaient généralement plus, et son torse avait l’impression d’être coincé dans une armure de chevalier. La stimulation cérébrale profonde a offert à Jung une seconde vie. Pourquoi ne pourrait-elle pas, un jour, aider Peter aussi ?

À la clinique de Bonn, Peter rencontre deux femmes qui ont déjà subi l’opération. L’une est enthousiaste à propos de la stimulation cérébrale profonde (SCP) : ses tremblements avaient soudainement disparu et, par ailleurs, elle pouvait à nouveau bouger beaucoup mieux, lancer des balles et faire des exercices de gymnastique. L’autre femme était frustrée. Chez elle, l’opération n’avait rien apporté, elle n’avait eu que des maux de tête. Ce n’est pas un cas isolé. Selon un rapport publié en 2019 dans la prestigieuse revue spécialisée « The Lancet Neurology », ainsi que d’autres études, le taux de réussite de l’opération de SCP est d’environ 70 %. Mais très peu de personnes – 10 à 15 % de tous les patients atteints de Parkinson – sont même éligibles à cette opération ; autrement dit, la stimulation cérébrale profonde n’aide qu’environ 7 à 10 % des malades, comme l’indique aussi la revue Nature Reviews Neurology (2020). Parmi les critères d’exclusion figurent notamment des limitations cognitives ou psychiques comme la démence parkinsonienne ou des dépressions sévères, l’absence d’efficacité de la lévodopa, ou un mauvais timing (trop tôt/trop tard).

La stimulation cérébrale profonde serait-elle donc, un jour, un « dernier recours » pour Peter ? Au vu de ces chiffres, cela ne paraît pas vraiment probable, mais l’espoir meurt, comme on dit, en dernier. Et entre-temps, la recherche sur la maladie de Parkinson avance à tous les niveaux. Dans son livre, Jung donne un aperçu des approches et résultats de recherche les plus récents. Il ne décrit pas seulement ses propres expériences : pour chaque aspect, il consacre un chapitre à l’état des connaissances scientifiques. C’est ce qui rend son livre si précieux ; c’est pourquoi, en 2020, il est devenu pour moi une sorte de bible sur Parkinson et une source d’espoir. Les recherches portent par exemple sur l’immunisation à l’aide d’anticorps, sur des vaccins contre Parkinson, sur des approches de thérapie génique et sur la thérapie par cellules souches. Ces cinq dernières années, d’autres progrès ont été réalisés. On fait beaucoup de recherches, de nouvelles substances actives sont en développement, le diagnostic a été amélioré, il existe de nouvelles approches thérapeutiques et toutes sortes de pas potentiellement importants en avant, mais toujours aucune perspective de guérison.

Et maintenant, qu’est-ce qu’on fait ?

La plupart des patients atteints de Parkinson ne font rien du tout, pense Peter, après avoir participé à des réunions d’un groupe d’entraide Parkinson. Ils auraient renoncé, travailleraient peut-être encore un certain temps puis se retireraient de la vie professionnelle, abandonneraient des hobbies, suivraient éventuellement l’une ou l’autre thérapie Parkinson et attendraient, pendant que leur état se dégraderait lentement. Il aurait assisté, avec une trentaine d’autres patients, à une conférence : tous seraient restés assis, muets et immobiles sur leurs chaises, et seule une femme aurait posé une question à l’intervenante. La plupart avaient l’air apathiques et déprimés. Non, ça, il n’en veut pas. « Je veux vivre, vivre des choses. Je veux profiter de la vie tant que c’est encore possible. » Mais quoi ?

Jusqu’ici, il s’était épanoui dans son travail. En tant que directeur commercial d’une entreprise de construction mécanique de taille moyenne à la frontière germano-néerlandaise, il avait eu beaucoup de succès. Il parcourait le monde en avion, et surtout la Chine. Le travail lui plaisait, chaque problème était pour lui un défi qu’il relevait presque toujours. Rien ne pouvait le déstabiliser, il restait cool, quel que soit le stress. C’était fini. Des négociations avec un client, où il devait réagir vite et trouver des solutions créatives, sont devenues impossibles pour lui. Pour traiter des informations, il lui fallait soudain une éternité ; le moindre stress le poussait à bout. Puis les mains ont commencé à trembler particulièrement fort : il n’arrivait presque plus à noter quelque chose à la main, encore moins à suivre les discussions. La caisse d’assurance maladie l’a déclaré inapte à exercer sa profession et à travailler, sur la base de différents avis médicaux. L’assurance retraite lui a accordé rétroactivement une pension d’invalidité à partir d’octobre 2020.

Et maintenant ? À l’origine, Peter voulait travailler jusqu’à 67 ans et peut-être – si cela lui avait encore plu – au-delà. Il n’avait pas de plan pour la vie de retraité. « Parkinson m’a pris les capacités qui faisaient ma force dans mon métier », dit-il. « Apprendre à gérer cette dégradation continue, c’est le nouveau défi de ma vie. » Souvent, il se demande quand il pourra faire quelque chose pour la dernière fois, ou peut-être l’a-t-il déjà fait. « On ne s’en rend compte qu’après, que c’était la dernière fois de sa vie. » Une neuropsychologue lui propose de faire un tour du monde. Oui, nous avions envisagé quelque chose d’un peu similaire plus tard, un jour. Mais maintenant ? Non : moi, Renate, je devais continuer à travailler ; plus de trois semaines de vacances d’affilée, ce n’était pas possible. Et partir voyager seul, Peter n’en avait pas envie.

L’idée : naviguer sur la route pieds nus

Le point d’interrogation est resté en suspens. Comment notre vie allait-elle continuer ? Le tournant est venu du hasard, ou indirectement de notre filleul Plan en Égypte. En feuilletant la « Plan Post », le magazine de l’organisation d’aide à l’enfance Plan International (numéro 2, 2021), mes yeux se sont d’abord arrêtés sur le terme « route pieds nus », puis un autre mot a littéralement surgi : Parkinson ! Un architecte hambourgeois, qui avait reçu ce diagnostic en avril 2020, s’était lancé avec sa femme dans un tour du monde à la voile – et en plus malgré la pandémie de Covid. Fascinant. Oui, Hans-Jörg (Hannes) Peter, comme s’appelle ce Hambourgeois, savait déjà naviguer, et faire le tour du monde à la voile avait toujours été son grand rêve ; face à la maladie, il a décidé d’en avancer la réalisation, avec sa femme Brigitta Wallintin. Mais il faut quand même du courage pour, après un tel diagnostic, tout mettre en œuvre en neuf mois. De notre point de vue, une décision parfaite. Ah, si seulement nous savions naviguer ! Mais oui, il nous faudrait quelque chose de similaire !

La « route pieds nus » est une route de navigation classique autour du monde, qui traverse principalement des zones tropicales et subtropicales. Il y fait généralement si chaud que les navigateurs peuvent marcher pieds nus sur le pont. L’itinéraire traditionnel part d’Europe, passe par les îles Canaries (géographiquement rattachées à l’Afrique) vers les Caraïbes, puis traverse le canal de Panama vers le Pacifique Sud, l’Australie/Nouvelle-Zélande, l’Indonésie, et revient par le canal de Suez en Méditerranée, puis en Europe. Mais en raison du risque de piraterie ainsi que des tensions politico-militaires au Yémen et en Érythrée, la plupart des navigateurs évitent depuis de nombreuses années déjà la traversée de la mer Rouge vers Suez. Ils contournent à la place le cap de Bonne-Espérance en Afrique du Sud et reviennent soit vers l’Europe en longeant la côte ouest de l’Afrique, soit en passant par le Brésil pour retourner une fois encore dans les Caraïbes, afin de profiter ensuite des vents d’ouest pour retraverser l’Atlantique vers la maison. La route pieds nus est considérée comme la route la plus simple autour du monde : grâce au climat agréable, parce qu’elle utilise les alizés constants (pas de pénibles bords de près) et parce qu’il y a de nombreuses escales. Elle serait donc aussi adaptée aux débutants, avons-nous lu lors de nos recherches sur Internet.

Pourquoi ne ferions-nous pas tout simplement comme Hannes et Brigitta ?, a demandé Peter. Si nous ne savons pas naviguer, alors nous apprendrons à naviguer. L’article sur ces deux Hambourgeois du même âge l’avait électrisé. « On passe le permis bateau, on réussit à traverser l’Atlantique à la voile, on vend notre maison, on achète un voilier… » Et il a commencé à faire ses calculs, encore et encore. Résultat : financièrement, on s’en sortirait d’une manière ou d’une autre, même si j’abandonnais mon travail. Mais est-ce qu’on oserait ? Un petit doute persistait, et c’est pourquoi Peter a participé à un séminaire du célèbre navigateur allemand autour du monde, Bobby Schenk, aujourd’hui très âgé. Juste après, nous nous sommes mis à chercher un skipper qui devait nous apprendre à naviguer, et nous avons passé le permis nécessaire pour bateau à moteur à Oberhausen – sur un bras secondaire du Rhin. Pendant que je travaillais, Peter est allé voir un skipper en Bavière. Et c’est par ce skipper, à son tour, que nous avons appris qu’un Suisse voulait vendre son catamaran, un Lagoon 450S. La même semaine, en novembre 2021, nous avons visité le bateau à Loano, dans le nord de l’Italie. Trois jours plus tard, nous nous étions mis d’accord avec le propriétaire pour l’achat. En mai 2022, nous avons pris possession du Lagoon, notre Amira. Nous avions maintenant un bateau sans savoir naviguer, oui, sans avoir jamais navigué auparavant. « On est fous », nous sommes-nous dit. Est-ce que ça allait nous plaire ?

En haute mer

Entre-temps, nous pouvons le dire : oui, nous aimons la navigation hauturière, comme on appelle la navigation en haute mer. Et nous aimons la vie à bord. Même si cela nous demande beaucoup. Et même si nous jurons souvent, parce que beaucoup de choses sont si difficiles, que quelque chose est encore tombé en panne et qu’il est impossible d’obtenir des pièces de rechange. Oui, bien sûr : « Faire le tour du monde à la voile, c’est réparer son bateau dans les plus beaux mouillages du monde ». Cette phrase, ou des phrases similaires, nous les avions lues avant notre voyage. Malgré tout, nous ne nous attendions pas à autant de réparations, qui reviennent sans cesse. Si c’est bon ou mauvais pour Peter, nous ne le savons pas. Physiquement, travailler en haut du mât ou allongé, les bras contorsionnés sous les plaques du plancher, est très éprouvant pour lui. Et quand, à cause des tremblements, une vis tombe par terre, c’est très énervant. Mais mentalement, la recherche de solutions le maintient en forme. Il est bon en improvisation.

Savoir si nous ferons un jour le tour du monde à la voile reste incertain. Tout dépend du Parkinson de Peter. Nous naviguons tant que nous le pouvons. Les récits et vidéos de MariaNoa nous ont toujours accompagnés : ils nous ont inspirés et donné du courage. Après presque cinq ans, Hannes et Brigitta sont maintenant arrivés en Australie, où ils veulent vendre leur bateau, le MariaNoa (situation : mai 2026). Le Parkinson de Hannes n’en est pas la raison. Les longues traversées deviennent trop difficiles pour Brigitta, et elle veut voir ses petits-enfants grandir en Allemagne. Oui, nous le comprenons. Malgré tout, cela nous rend un peu tristes. « Vous allez me manquer », écrit à ce sujet l’un des quelque 3 000 abonnés YouTube de MariaNoa. Nous aussi. Hannes et Brigitta ont tourné environ 150 films et publié à peu près autant de récits sur leur site – sur les étapes de leur voyage, avec des îles comme les San Blas ou les Fidji, des voitures anciennes aux couleurs éclatantes à Cuba, des cochons nageant dans la mer aux Bahamas, ou une navigation vers le passé à Vanuatu. Ils racontent des expériences délicates, comme la perte d’une hélice ou un impact de foudre, donnent des conseils pour les réparations et l’entretien, et détaillent leurs coûts en grande croisière. Voici les liens : sailing-marianoa.de et https://www.youtube.com/channel/UCv3YYc-rSIAM_3kfOsmf4Hg

« Go anyway »

C’est aussi MariaNoa qui a mentionné le livre de Lyn Foley « Go Anyway, Sailing Around the World Despite Parkinson‘s Disease ». Lyn Foley est une artiste américaine (bijoux en verre et aquarelle), dont le mari Jim a reçu en 1990, à l’âge de 42 ans, le diagnostic de Parkinson – juste avant que tous deux ne veuillent commencer leur tour du monde à la voile. Un neurologue a fortement déconseillé à Jim de partir. Mais son assistante lui a soufflé : « Go anyway (Vas-y quand même) ». Parkinson ne serait pas une condamnation à mort. Ne laisse pas Parkinson t’empêcher de faire ce que tu veux faire dans la vie. Avec le temps, tout pourrait devenir plus difficile, mais il devait rester aussi actif que possible. Et Jim a fait exactement cela. Au final, il a navigué dix ans autour du monde avec Lyn – tandis que ses symptômes de Parkinson devenaient de plus en plus marqués, et que, justement à cause de cela, il y a eu aussi des situations critiques, c’est-à-dire réellement mortelles, en mer.

« Le secret pour récolter la plus grande fécondité et la plus grande jouissance de l’existence s’appelle : vivre dangereusement ! Bâtissez vos villes au pied du Vésuve ! Envoyez vos navires sur des mers inexplorées ! », écrit Friederich Nietzsche dans son œuvre « Le Gai Savoir » (1882). Foley reprend cette citation dans son livre. Elle est un peu sortie de son contexte, mais nous la trouvons tout de même pertinente. Nous quittons notre vie confortable, parce qu’habituelle ; nous surmontons nos peurs, osons du nouveau. Nous prenons un risque, mais c’est grâce à ce risque que nous découvrons des pays et des gens inconnus, d’autres usages, coutumes et de nouvelles idées. Nous trouvons ça génial. Dans cet esprit, nous relevons le nouveau défi de notre vie, le Parkinson de Peter, et nous nous lançons dans l’aventure.