Un golpe inesperado

El diagnóstico de párkinson cambia nuestra vida

A menudo las manos de Peter habían temblado tanto que ya no podía sostener un vaso. Pero en febrero de 2020, en medio de una presentación de PowerPoint ante clientes, su mano falló por completo. Ya no podía moverla y, por tanto, tampoco el ratón del ordenador. Un compañero tuvo que ayudarle para pasar a una nueva diapositiva de PowerPoint en la pared. Esta experiencia fue tan impactante que Peter acudió inmediatamente a su médico de cabecera, quien lo derivó al neurólogo. Este le dio a Peter unas pastillas de prueba que compensan la carencia de dopamina típica del párkinson. Peter respondió enseguida a las pastillas, el temblor disminuyó. La probabilidad de que tuviera párkinson era, por tanto, alta, pero el diagnóstico era incierto. «¿Realmente quiere saberlo?», preguntó el neurólogo. «Sí, claro», para Peter no era una cuestión. Y así se hizo un llamado DataScan, en el que el metabolismo de la dopamina en el cerebro se hace visible mediante una sustancia ligeramente radiactiva. El resultado, que recibimos a principios de junio, fue inequívoco: Peter tiene párkinson, la enfermedad incurable que antes se llamaba a menudo «parálisis agitante», porque los músculos —sobre todo brazos y piernas— suelen temblar (temblor) o ponerse rígidos (rigidez) y los afectados solo pueden moverse lentamente (bradicinesia).

Cuando en el cerebro mueren cada vez más células nerviosas

La causa es la muerte de células nerviosas en la llamada sustancia negra del cerebro. Estas células producen el neurotransmisor dopamina, que controla los movimientos en el cerebro. Cuando aparecen los síntomas típicos del párkinson, aproximadamente la mitad de estas células nerviosas ya han muerto. La enfermedad suele comenzar diez años antes o más. Hay primeros indicios de que algo no va bien. Peter también los tuvo. Pero no los reconocimos. ¿Por qué? Cuando duelen músculos y articulaciones, también puede deberse simplemente a la carrera del día anterior. Cuando las manos tiemblan, puede ser estrés. Cuando alguien camina despacio, puede estar cansado o puede deberse a la pareja, que «simplemente va demasiado rápido». Cuando alguien se cae torpemente, quizá la culpa sea del suelo resbaladizo. Los calambres matutinos en las piernas pueden ser provocados por falta de líquidos o de magnesio. ¿Qué tiene de grave que alguien deje colgar un brazo en lugar de moverlo al caminar? ¿Y quién piensa en párkinson cuando alguien habla cada vez más bajo?

Ahora sabíamos la causa real: párkinson. El diagnóstico llegó como un rayo en cielo despejado. Justo acabábamos de pensar que nuestra vida volvía a ir cuesta arriba. A finales de 2018 yo, Renate, había sido operada de cáncer de mama, hasta marzo había recibido radioterapia regularmente, en primavera de 2019 siguió la rehabilitación. Y ahora, apenas un año después, esto. Ante nuestros ojos vemos al excampeón mundial de boxeo Muhammad Ali, cómo en 1996 enciende tembloroso y con movimientos lentos la llama olímpica en Atlanta y cómo después está en silla de ruedas y tiene dificultades para hablar. A principios de los años 80 le habían diagnosticado párkinson. La mayoría de los enfermos están en la fase final encamados y necesitan cuidados, leemos en libros sobre el párkinson. La enfermedad es conocida desde hace más de 200 años, más exactamente: desde que el médico inglés James Parkinson describió los síntomas en 1817 en un «Ensayo sobre la parálisis agitante». Y todavía no hay cura. Estamos conmocionados: ¿Qué le espera a Peter? ¿A partir de cuándo ya no podrá llevar una vida más o menos libre de molestias?

Claro, la investigación ha avanzado. En el siglo XX los científicos descubrieron la causa bioquímica de la enfermedad. A finales de los años 60 salió al mercado la levodopa (L-Dopa). Hasta hoy es el medicamento más eficaz, que también toma Peter, para compensar su carencia de dopamina en el cerebro y así aliviar los síntomas típicos del párkinson, sobre todo el temblor, la ralentización del movimiento y la rigidez muscular. Tomar dopamina directamente no es posible, porque la dopamina no puede atravesar la barrera hematoencefálica y además tendría efectos secundarios considerables. La levodopa, un precursor del neurotransmisor dopamina del propio organismo, puede en cambio llegar directamente al cerebro y allí es transformada en dopamina por una enzima.

Pero: la levodopa no cura, solo alivia los síntomas. La muerte de las células nerviosas en la sustancia negra del cerebro continúa. En algún momento ya no hay suficientes células nerviosas y, por tanto, no hay lugares de almacenamiento para la dopamina. El cerebro ya no puede procesar correctamente el medicamento. El efecto ya no dura mucho a pesar del aumento de dosis o se activa y cae inesperadamente («fenómeno On-Off»), el movimiento se congela de repente —los bloqueos de la marcha son típicos de esto. Pero también puede haber movimientos involuntarios e incontrolables.

La estimulación cerebral profunda: ¿la última salida?

Peter contiene la respiración. Inesperada y repentinamente el brazo derecho del joven frente a él se dispara hacia arriba, parece retirarlo, pero el brazo vuelve a dispararse hacia arriba. El hombre está en silla de ruedas y es paciente de la clínica Johanniter-Klinik Godeshöhe en Bonn, donde Peter hace una rehabilitación de cuatro semanas unos 10 meses después de su diagnóstico. Apenas tendrá 45 años, calcula Peter. El brazo vuelve a dispararse hacia arriba, se lanza hacia abajo y de nuevo hacia arriba, incontrolable. Sin embargo, quiere pulsar con sus dedos las teclas del portátil sobre su regazo. «El movimiento iba desde las nalgas hasta la cabeza, impresionante», dice Peter. «Y eso no le impedía seguir intentándolo. Estaba muy motivado». En algún momento el hombre lo consiguió y recuperó información en su ordenador. Quizá era candidato para una estimulación cerebral profunda.

La estimulación cerebral profunda (ECP) se consideraba hasta hace poco la «última salida» cuando los medicamentos ya no funcionan correctamente en el párkinson: en una operación compleja se colocan electrodos en determinadas regiones cerebrales más profundas y se conectan mediante cables finos con un pequeño generador de señales alimentado por batería, que suele implantarse en el pecho. Este «marcapasos cerebral» envía entonces regularmente impulsos eléctricos a los electrodos y, por tanto, exactamente a los lugares del cerebro que están patológicamente alterados. Los síntomas típicos del párkinson como temblor, rigidez y ralentización del movimiento pueden aliviarse así considerablemente. El efecto puede durar hasta diez años antes de que los síntomas vuelvan a empeorar.

Tradicionalmente, la estimulación cerebral profunda se aplica solo al final de la terapia del párkinson. Esto está cambiando ahora, ya que algunos estudios muestran que los pacientes con operación más temprana obtienen mejores resultados. También la estimulación cerebral profunda en sí misma se ha desarrollado enormemente. Mientras que los marcapasos cerebrales convencionales, por ejemplo, envían ininterrumpidamente impulsos eléctricos siempre de la misma intensidad al tejido cerebral, los nuevos como los implantes de circuito cerrado se adaptan a la actividad cerebral. Es decir, administran los impulsos de corriente de forma más dosificada y solo cuando se necesitan, reduciendo así los efectos secundarios.

Para Peter está claro: cuando ya no pueda más, quiere una estimulación cerebral profunda. No importa lo terrible que sea la operación de más de siete horas, en la que participaría plenamente consciente. Porque para colocar los electrodos de forma óptima en el cerebro, se plantean tareas al paciente durante la operación. Deben decir si empieza a hormiguear en el brazo, deben repetir frases —pequeños trabalenguas— o contar hacia atrás desde 100 en pasos de siete. Todo para ver lo mentalmente activos que están con cada colocación de los electrodos. Christian Jung ha descrito todo esto maravillosamente en su libro «Noch mal durchstarten, Mein zweites Leben mit dem Hirnschrittmacher» (Volver a empezar, mi segunda vida con el marcapasos cerebral). El libro apareció en 2020, es decir, exactamente en el momento en que Peter recibió el diagnóstico. Y para mí fue entonces el mejor libro que pude encontrar en el mercado sobre el párkinson. El autor, biólogo y periodista científico, describe en él detalladamente cómo vivió en junio de 2018 —diez años después de conocer su enfermedad— la operación y el tiempo posterior. Cuenta su historia, desde el primer temblor perceptible de su brazo izquierdo hasta dormir en la esterilla de yoga, desde la que gatea a cuatro patas o se arrastra sobre los antebrazos al baño hasta el inodoro. Desde el suelo es más fácil, explica. Porque no habría podido salir de su cama en el año anterior a la operación, ya que sus piernas no se movían la mayoría de las veces y su torso se sentía como si estuviera atrapado en una armadura de caballero. La estimulación cerebral profunda le dio a Jung una segunda vida. ¿Por qué no habría de ayudar también a Peter algún día?

En la clínica de Bonn, Peter conoce a dos mujeres que ya se han sometido a la operación. Una está entusiasmada con la estimulación cerebral profunda (ECP), su temblor desapareció de repente y también por lo demás podía moverse mucho mejor, lanzar pelotas y hacer ejercicios de gimnasia. La otra mujer estaba frustrada. En su caso la operación no había servido de nada, solo tenía dolores de cabeza. No es un caso aislado. Según un informe en la prestigiosa revista especializada «The Lancet Neurology» de 2019 y también de otros estudios, la tasa de éxito de la operación de ECP es de alrededor del 70 %. Pero solo muy pocos —del 10 al 15 % de todos los pacientes de párkinson— son candidatos para esta operación, es decir: la estimulación cerebral profunda solo ayuda a aproximadamente el 7 al 10 % de los enfermos, como también se indica en la revista especializada Nature Reviews Neurology (2020). Entre los criterios de exclusión se encuentran, entre otros, limitaciones cognitivas o psíquicas como demencia por párkinson o depresiones graves, falta de efecto de la levodopa o un momento inadecuado (demasiado pronto/demasiado tarde).

¿Sería entonces la estimulación cerebral profunda alguna vez una «última salida» para Peter? A la vista de estas cifras no parece muy probable, pero la esperanza es lo último que se pierde. Y mientras tanto se está investigando intensamente sobre la enfermedad de Parkinson en todos los niveles. Jung ofrece en su libro una visión general de los enfoques y resultados de investigación más recientes. No solo describe sus propias experiencias, sino que añade a cada aspecto un capítulo con el estado actual de la ciencia. Eso es lo genial de su libro, por eso se convierte para mí en 2020 en una especie de biblia sobre el tema del párkinson y una fuente de esperanza. Las investigaciones tratan, por ejemplo, sobre inmunización mediante anticuerpos, vacunas contra el párkinson, enfoques de terapia génica y terapia con células madre. En los últimos cinco años ha habido más avances. Se investiga mucho, se están desarrollando nuevos principios activos, se ha mejorado el diagnóstico, hay nuevos enfoques terapéuticos y muchos pasos potencialmente grandes hacia adelante, pero todavía no hay perspectivas de curación.

¿Y ahora qué, qué hacer?

La mayoría de los pacientes de párkinson no hacen nada, cree Peter, después de haber participado en reuniones de un grupo de autoayuda para el párkinson. Se resignan, quizá trabajan todavía algún tiempo y luego se retiran de la profesión, abandonan aficiones, quizá participan en una u otra terapia para el párkinson y esperan mientras van cuesta abajo lentamente. Había escuchado una conferencia con unos 30 pacientes de párkinson más, todos habían permanecido sentados en sus sillas mudos e inmóviles y solo una mujer había hecho una pregunta a la ponente. La mayoría parecían apáticos y deprimidos. No, eso no lo quiere. «Quiero vivir, experimentar algo. Quiero disfrutar de la vida mientras aún sea posible». ¿Pero qué?

Hasta ahora había encontrado su realización en el trabajo. Como director comercial de una empresa mediana de construcción de maquinaria en la frontera germano-neerlandesa había tenido mucho éxito. Viajaba por todo el mundo y sobre todo a China. El trabajo le gustaba, veía cada problema como un desafío que casi siempre superaba. Nada podía alterarle, se mantenía tranquilo, por muy fuerte que fuera el estrés. Ahora eso se había acabado. Las negociaciones con un cliente, en las que tenía que reaccionar rápidamente y encontrar soluciones creativas, se volvieron imposibles para él. Para procesar información necesitaba de repente una eternidad, cualquier estrés le llevaba al límite. Entonces las manos empezaban a temblar especialmente fuerte, apenas conseguía anotar algo a mano, y mucho menos seguir las discusiones. La caja del seguro de enfermedad le declaró incapaz para su profesión y para trabajar basándose en varios informes médicos. El seguro de pensiones le concedió retroactivamente una pensión por incapacidad laboral a partir de octubre de 2020.

¿Y ahora qué? Originalmente Peter había querido trabajar hasta los 67 años y quizá —si todavía le gustaba— más allá. No tenía un plan para la vida como jubilado. «El párkinson me ha quitado las capacidades que me distinguían en mi profesión», dice. «Lidiar con el deterioro continuo es el nuevo desafío de mi vida». A menudo se pregunta cuándo podrá hacer algo por última vez o quizá ya lo haya hecho. «Solo te das cuenta después de que fue la última vez en la vida». Una neuropsicóloga le propone hacer un viaje alrededor del mundo. Sí, algo parecido habíamos planeado más adelante, más adelante. ¿Pero ahora? No, yo, Renate, todavía tenía que seguir trabajando, no eran posibles más de tres semanas de vacaciones seguidas. Y Peter no quería viajar solo.

La idea: navegar en la ruta descalza

El interrogante en el espacio quedó en pie. ¿Cómo debía continuar nuestra vida? El giro lo trajo el azar o indirectamente nuestro niño apadrinado de Plan en Egipto. Al hojear la «Plan Post», la revista de la organización de ayuda infantil Plan International (número 2, 2021), mis ojos se detuvieron primero en el término «ruta descalza», y luego apareció otra palabra: ¡párkinson! Un arquitecto de Hamburgo que recibió este diagnóstico en abril de 2020 se había embarcado con su esposa en una vuelta al mundo a vela, y eso también a pesar de la pandemia de coronavirus. Fascinante. Sí, Hans-Jörg (Hannes) Peter, como se llama el hamburgués, ya sabía navegar y una vuelta al mundo a vela siempre había sido su gran sueño, cuya realización ahora adelantó junto con su esposa Brigitta Wallintin ante la enfermedad. Pero hace falta algo para poner todo en práctica rápidamente en nueve meses después de un diagnóstico así. Desde nuestro punto de vista, una decisión perfecta. ¡Ah, si pudiéramos navegar! Pero sí, ¡algo parecido necesitábamos también nosotros!

La «ruta descalza» es una ruta clásica de navegación alrededor del mundo que transcurre principalmente por zonas tropicales y subtropicales. Allí hace normalmente tanto calor que los navegantes pueden ir descalzos en cubierta. La ruta tradicional va desde Europa pasando por las islas Canarias, que geográficamente pertenecen a África, hasta el Caribe y luego a través del canal de Panamá hasta los Mares del Sur, Australia/Nueva Zelanda, Indonesia y a través del canal de Suez de vuelta al Mediterráneo a Europa. Debido al peligro de piratería y a las tensiones político-militares en Yemen y Eritrea, la mayoría de los navegantes evitan desde hace muchos años el paso por el mar Rojo hacia Suez. En su lugar rodean el cabo de Buena Esperanza en Sudáfrica y regresan a Europa bien a lo largo de la costa occidental de África o bien viajan a través de Brasil una vez más al Caribe para luego aprovechar los vientos del oeste sobre el Atlántico de vuelta a casa. La ruta descalza se considera la ruta más fácil alrededor del mundo: por el clima agradable, porque aprovecha el viento alisio constante (sin necesidad de bordear) y porque hay muchas paradas. Por tanto, también sería adecuada para principiantes, leímos en nuestra investigación en internet.

¿Por qué no lo hacemos nosotros también como Hannes y Brigitta?, preguntó Peter. Si no sabemos navegar, pues aprendemos a navegar. El artículo sobre los dos hamburgeses de la misma edad le había electrizado. «Sacamos el título de navegación, lo conseguimos, cruzamos el Atlántico a vela, vendemos nuestra casa, compramos un velero…» Y ya estaba calculando y calculando. El resultado: lo conseguiríamos económicamente de alguna manera, aunque yo dejara mi trabajo. ¿Pero nos atrevemos? Quedó un poco de inseguridad, por lo que Peter participó en un seminario del famoso y ya muy anciano navegante alemán Bobby Schenk. Inmediatamente después nos pusimos a buscar un patrón que nos enseñara a navegar e hicimos la licencia de navegación a motor necesaria en Oberhausen, en un brazo lateral del Rin. Mientras yo trabajaba, Peter visitó a un patrón en Baviera. Y a través de este patrón nos enteramos de un suizo que quería vender su catamarán, un Lagoon 450S. Esa misma semana de noviembre de 2021 inspeccionamos el barco en Loano, norte de Italia. Tres días después habíamos acordado la compra con el propietario. En mayo de 2022 nos hicimos cargo del Lagoon, nuestra Amira. Ahora teníamos un barco sin saber navegar, sí, sin haber navegado nunca antes. «Estamos locos», dijimos. ¿Nos gustaría siquiera?

En alta mar

Mientras tanto podemos decir: sí, nos encanta la navegación de altura, como se llama la navegación en alta mar. Y nos encanta la vida a bordo. Aunque nos exige mucho. Y a menudo maldecimos porque muchas cosas son tan difíciles, algo se ha vuelto a estropear y no se consiguen piezas de repuesto. Sí, claro: «Dar la vuelta al mundo a vela es reparar tu barco en los fondeaderos más bonitos del mundo». Este dicho o dichos similares los habíamos leído antes de nuestro viaje. A pesar de todo, no habíamos contado con tantos trabajos de reparación que surgen constantemente. Si eso es bueno o malo para Peter, no lo sabemos. Físicamente, trabajar en el mástil o tumbado, con los brazos doblados bajo las placas del suelo, es muy agotador para él. Cuando además un tornillo se cae por el temblor de las manos, es muy molesto para él. Pero mentalmente la búsqueda de soluciones le mantiene en forma. Es bueno improvisando.

Si alguna vez navegaremos alrededor de todo el mundo es incierto. Todo depende del párkinson de Peter. Navegamos mientras podamos. Los informes y vídeos de MariaNoa nos han acompañado siempre, nos han inspirado y dado ánimo. Después de casi cinco años, Hannes y Brigitta han llegado ahora a Australia, donde quieren vender su barco, el MariaNoa (situación: mayo de 2026). El párkinson de Hannes no es la razón. A Brigitta los viajes largos se le hacen demasiado y quiere ver crecer a sus nietos en Alemania. Sí, eso lo entendemos. Aun así, nos entristece un poco. «Os echaré de menos», escribe uno de los aproximadamente 3000 suscriptores de YouTube de MariaNoa al respecto. Nosotros también. Hannes y Brigitta han rodado unos 150 vídeos y publicado aproximadamente el mismo número de informes en su página web: sobre las etapas de su viaje con islas como San Blas o Fiyi, coches antiguos de colores llamativos en Cuba, cerdos nadando en el mar en las Bahamas o navegando hacia el pasado en Vanuatu, cuentan experiencias peligrosas como la pérdida de una hélice o la caída de un rayo, dan consejos para reparaciones y mantenimiento y revelan sus costes en travesías largas. Aquí los enlaces: sailing-marianoa.de y https://www.youtube.com/channel/UCv3YYc-rSIAM_3kfOsmf4Hg

«Ve de todos modos»

También la referencia al libro de Lyn Foley «Go Anyway, Sailing Around the World Despite Parkinson’s Disease» (Ve de todos modos, navegando alrededor del mundo a pesar de la enfermedad de Parkinson) procede de MariaNoa. Lyn Foley es una artista estadounidense (joyería de vidrio y acuarela) cuyo marido Jim recibió en 1990, a la edad de 42 años, el diagnóstico de párkinson, poco antes de que ambos quisieran iniciar su vuelta al mundo a vela. Un neurólogo desaconsejó encarecidamente a Jim emprender el viaje. Pero su becaria le susurró: «Go anyway (Ve de todos modos)». El párkinson no es una sentencia de muerte. No dejes que el párkinson te impida hacer lo que quieres hacer en la vida. Con el tiempo todo puede volverse más difícil, pero debe mantenerse lo más activo posible. Y Jim hizo exactamente eso. Al final navegó durante diez años con Lyn alrededor del mundo, mientras sus síntomas de párkinson se hacían cada vez más fuertes y precisamente por ello también hubo situaciones críticas, es decir, realmente mortales en el mar.

«El secreto para cosechar la mayor fecundidad y el mayor disfrute de la existencia se llama: ¡vivir peligrosamente! ¡Construid vuestras ciudades junto al Vesubio! ¡Enviad vuestros barcos a mares inexplorados!», escribe Friedrich Nietzsche en su obra «La gaya ciencia» (1882). Foley retoma esta cita en su libro. Está algo sacada de contexto, pero aun así nos parece acertada. Abandonamos nuestra vida cómoda porque es habitual, superamos miedos, nos atrevemos con lo nuevo. Corremos un riesgo, pero a través de este conocemos países y personas extranjeras, otras costumbres, usos e ideas nuevas. Eso nos parece genial. En este sentido aceptamos el nuevo desafío de nuestra vida, el párkinson de Peter, y nos embarcamos en la aventura.