Ein Schlag aus heiterem Himmel

Die Diagnose Parkinson verändert unser Leben

Oft schon hatten Peter die Hände gezittert, so dass er kein Glas mehr halten konnte. Aber im Februar 2020, mitten in einem Power-Point-Vortrag vor Kunden, versagte seine Hand ganz. Sie ließ sich nicht mehr bewegen und damit auch nicht die Computer-Maus. Ein Mitarbeiter musste ihm helfen, um eine neue Power-Point-Seite an die Wand zu werfen. Dieses Erlebnis war so einschneidend, dass Peter sogleich seinen Hausarzt aufsuchte und dieser ihn zum Neurologen schickte. Der gab Peter testweise Tabletten mit, die einen parkinsontypischen Dopaminmangel ausgleichen. Peter sprach auch gleich auf die Tabletten an, das Zittern wurde weniger. Die Wahrscheinlichkeit, dass er Parkinson hat, war entsprechend hoch, die Diagnose aber unsicher.  „Wollen Sie es wirklich wissen?“, fragte der Neurologe. „Ja, klar“, das war für Peter keine Frage. Und so ließ er einen so genannten DataScan machen, bei dem der Dopamin-Stoffwechsel im Gehirn mit einer schwach radioaktiven Substanz sichtbar gemacht wird. Das Ergebnis, das wir Anfang Juni erhielten, war eindeutig: Peter hat Parkinson, die unheilbare Krankheit, die früher oft „Schüttellähmung“ genannt wurde, weil die Muskeln – vor allem Arme und Beine – oft zittern (Tremor) oder steif werden (Rigor) und sich die Betroffenen nur noch langsam bewegen können (Bradykinese).

Wenn im Gehirn mehr und mehr Nervenzellen sterben

Ursache ist das Absterben von Nervenzellen in der so genannten Schwarzen Substanz des Gehirns. Diese Zellen stellen den Nervenbotenstoff Dopamin her, der Bewegungen im Gehirn steuert. Tauchen die typischen Parkinson-Symptome auf, sind etwa die Hälfte dieser Nervenzellen bereits tot. Die Krankheit beginnt meist zehn Jahre vorher oder länger. Erste Anzeichen, dass etwas nicht stimmt, gibt es. Auch Peter hatte sie. Doch wir haben sie nicht erkannt. Warum? Wenn Muskeln und Gelenke schmerzen, kann das auch einfach am Dauerlauf vom Vortag liegen. Wenn die Hände zittern, kann es Stress sein. Wenn jemand langsam geht, kann er müde sein oder es liegt am Partner, der „einfach zu schnell“ geht. Wenn jemand ungeschickt stürzt, ist vielleicht der glatte Boden schuld. Morgendliche Krämpfe in den Beinen können durch Flüssigkeits- oder Magnesiummangel ausgelöst werden. Was ist schon schlimm dabei, wenn jemand einen Arm herunterhängen lässt, statt ihn mit dem Schritt zu bewegen? Und wer denkt schon an Parkinson, wenn jemand immer leiser spricht?

Jetzt wussten wir die tatsächliche Ursache: Parkinson. Die Diagnose kam aus heiterem Himmel. Gerade erst hatten wir gedacht, dass es in unserem Leben wieder bergauf geht. Ende 2018 war ich, Renate, wegen Brustkrebs operiert worden, bis März hatte ich regelmäßig Bestrahlungen bekommen, im Frühjahr 2019 folgte die Reha. Und nun, ein knappes Jahr später, das. Vor unseren Augen sehen wir Ex-Boxweltmeister Muhammad Ali, wie er 1996 zitternd und mit langsamen Bewegungen das Olympische Feuer in Atlanta entzündet und wie er später im Rollstuhl sitzt und Schwierigkeiten hat, zu sprechen. Anfang der 80er-Jahre war bei ihm Parkinson diagnostiziert worden. Die meisten Erkrankten seien im Endstadium bettlägerig und pflegebedürftig, lesen wir in Büchern über Parkinson. Über 200 Jahre lang ist die Krankheit bereits bekannt, genauer: seit der englische Arzt James Parkinson 1817 in einem „Essay über die Schüttellähmung“ die Symptome beschrieb. Und immer noch gibt es keine Heilung. Wir sind geschockt: Was erwartet Peter? Ab wann kann er kein halbwegs beschwerdefreies Leben mehr führen?

Klar, die Forschung ist vorangekommen. Im 20. Jahrhundert entdeckten Wissenschaftler die biochemische Ursache der Krankheit. Ende der 1960er-Jahre kam Levodopa (L-Dopa) auf den Markt. Es ist bis heute das wirksamste Medikament, das auch Peter nimmt, um seinen Dopaminmangel im Gehirn auszugleichen und damit die typischen Parkinson-Symptome zu lindern, allen voran das Zittern, die Verlangsamung der Bewegung und die Muskelsteifheit. Dopamin direkt zu nehmen, ist nicht möglich, weil Dopamin die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden kann und außerdem erhebliche Nebenwirkungen hätte. Levodopa, eine Vorstufe des körpereigenen Botenstoffs Dopamin, kann hingegen direkt ins Gehirn gelangen und wird dort durch ein Enzym in Dopamin umgewandelt.

Aber: Levodopa heilt nicht, sondern lindert nur die Symptome. Das Sterben der Nervenzellen in der Schwarzen Substanz des Gehirns geht weiter. Irgendwann gibt es nicht mehr genügend Nervenzellen und damit keine Speicherorte für Dopamin. Das Gehirn kann das Medikament nicht mehr richtig verarbeiten. Die Wirkung hält trotz erhöhter Dosis nicht mehr lange an oder setzt ein und fällt unerwartet ab („On-Off-Phänomen“), die Bewegung friert plötzlich ein – Gehblockaden sind dafür typisch. Aber es kann auch unwillkürliche, unkontrollierbare Überbewegungen geben.

Die Tiefe Hirnstimulation – der letzte Ausweg?

Peter hält den Atem an. Unerwartet und plötzlich schnellt der rechte Arm des jungen Mannes vor ihm nach oben, er scheint ihn zurückzuziehen, doch der Arm schnellt abermals nach oben. Der Mann sitzt im Rollstuhl und ist Patient der Johanniter-Klinik Godeshöhe in Bonn, wo Peter rund 10 Monate nach seiner Diagnose eine vierwöchige Reha macht. Gerade einmal 45 Jahre alt wird der Mann sein, schätzt Peter. Der Arm schießt wieder nach oben, schleudert nach unten und abermals nach oben, unbeherrschbar. Dabei will er mit seinen Fingern die Tasten des Laptops auf seinem Schoß treffen. „Die Bewegung ging vom Gesäß bis zum Kopf, atemberaubend“, sagt Peter. „Und das hielt ihn nicht davon ab, es weiter zu probieren. Er war hochmotiviert.“ Irgendwann habe der Mann es geschafft und auf seinem Computer Infos abgerufen. Vielleicht ist er Kandidat für eine Tiefe Hirnstimulation gewesen.

Die Tiefe Hirnstimulation (THS) galt bis vor kurzem als „letzter Ausweg“, wenn die Medikamente bei Parkinson nicht mehr richtig wirken: In einer aufwendigen Operation werden Elektroden in bestimmte, tiefer liegende Hirnregionen gesetzt und über dünne Kabel mit einem kleinen batteriebetriebenen Signalgeber verbunden, der meist in die Brust implantiert wird. Dieser „Hirnschrittmacher“ sendet dann regelmäßig elektrische Impulse an die Elektroden und damit genau an die Stellen im Gehirn, die krankhaft verändert sind. Typische Parkinson-Symptome wie Zittern, Steifheit und Bewegungsverlangsamung lassen sich dadurch deutlich lindern. Die Wirkung kann bis zu zehn Jahre anhalten, bevor sich die Symptome wieder verschlimmern.

Traditionell wird die Tiefe Hirnstimulation erst am Ende der Parkinson-Therapie angewandt. Das ändert sich jetzt, da einige Studien zeigen, dass Patienten mit früherer Operation bessere Ergebnisse erzielen. Auch die Tiefe Hirnstimulation selbst hat sich enorm weiterentwickelt. Während die herkömmlichen Hirnschrittmacher zum Beispiel ununterbrochen immer gleich starke elektrische Impulse ins Hirngewebe senden, passen sich neue wie die Closed-Loop-Implantate der Hirnaktivität an. Das heißt, sie geben die Stromimpulse dosierter ab und nur, wenn sie gerade gebraucht werden, wodurch Nebenwirkungen reduziert werden.

Für Peter steht fest: Wenn er nicht mehr kann, will er eine Tiefe Hirnstimulation. Egal, wie schrecklich die über sieben Stunden lange Operation ist, bei der er bei vollem Bewusstsein mitwirken würde. Denn um die Elektroden optimal im Gehirn zu platzieren, werden dem Patienten während der Operation Aufgaben gestellt. Sie sollen sagen, ob es im Arm anfängt zu kribbeln, sie sollen Sätze – kleine Zungenbrecher – nachsprechen oder in Siebenerschritten von 100 rückwärts zählen. Alles, um zu sehen, wie geistig rege sie bei welcher Platzierung der Elektroden sind. Christian Jung hat das alles ganz wunderbar in seinem Buch „Noch mal durchstarten, Mein zweites Leben mit dem Hirnschrittmacher“ geschildert. Das Buch erschien 2020, also genau zu der Zeit, als Peter die Diagnose erhielt. Und es war für mich damals das beste Buch, das ich auf dem Markt über Parkinson finden konnte. Der Autor, Biologe und Wissenschaftsjournalist, schildert darin detailliert, wie er im Juni 2018 – zehn Jahre nachdem er von seiner Krankheit erfuhr – die Operation und die Zeit danach erlebt. Er erzählt seine Geschichte, vom ersten merklichen Zittern seines linken Armes bis zum Schlafen auf der Yogamatte, von der aus er auf allen Vieren kriecht oder sich auf den Unterarmen ins Bad zur Toilette schiebt. Vom Boden aus gehe das leichter, erklärt er. Denn sein Bett hätte er in dem Jahr vor der Operation nicht mehr verlassen können, weil seine Beine sich meist nicht bewegen ließen und sein Oberkörper sich anfühlte, als steckte er in einer Ritterrüstung fest. Die Tiefe Hirnstimulation verhalf Jung zu einem zweiten Leben. Warum sollte sie eines Tages nicht auch Peter helfen?

In der Bonner Klinik lernt Peter zwei Frauen kennen, die die Operation bereits hinter sich haben. Die eine ist von der Tiefen Hirnstimulation (THS) begeistert, ihr Zittern war plötzlich weg und auch ansonsten konnte sie sich wieder viel besser bewegen, Bälle werfen und Turnübungen machen. Die andere Frau war frustriert. Bei ihr hatte die Operation nichts gebracht, sie hatte nur Kopfschmerzen. Das ist kein Einzelfall. Laut einem Bericht in der renommierten Fachzeitschrift „The Lancet Neurology“ von 2019 und auch anderer Studien liegt die Erfolgsquote der THS-Operation bei rund 70 Prozent. Aber nur die wenigsten – 10 bis 15 Prozent aller Parkinson-Patienten – kommen für diese Operation überhaupt in Frage, sprich: Die Tiefe Hirnstimulation hilft nur etwa 7 bis 10 Prozent der Erkrankten, wie es auch in der Fachzeitschrift Nature Reviews Neurology (2020) heißt. Zu den Ausschlusskriterien zählen unter anderem kognitive oder psychische Einschränkungen wie Parkinson-Demenz oder schwere Depressionen, eine fehlende Levodopa-Wirkung oder ein falscher Zeitpunkt (zu früh/zu spät).

Wäre die Tiefe Hirnstimulation für Peter also jemals ein „letzter Ausweg“? Das sieht angesichts dieser Zahlen nicht gerade wahrscheinlich aus, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. Und inzwischen wird zur Parkinson-Krankheit auf allen Ebenen auch kräftig geforscht. Jung gibt in seinem Buch einen Überblick über die neuesten Forschungsansätze und -ergebnisse. Er schildert nicht nur seine eigenen Erfahrungen, sondern setzt zu jedem Aspekt ein Kapitel mit dem jeweiligen Stand der Wissenschaft. Das ist das Tolle an seinem Buch, deshalb wird es im Jahr 2020 für mich eine Art Bibel zum Thema Parkinson und eine Quelle der Hoffnung. Um Immunisierung mithilfe von Antikörpern geht es bei den Forschungen beispielsweise, um Impfungen gegen Parkinson, gentherapeutische Ansätze und Stammzelltherapie. In den letzten fünf Jahren gab es weitere Fortschritte. Es wird viel geforscht, neue Wirkstoffe sind in Arbeit, die Diagnostik wurde verbessert, es gibt neue Therapieansätze und allerhand potenziell große Schritte nach vorne, aber immer noch keine Aussicht auf Heilung.

Was nun, was tun?

Die meisten Parkinson-Patienten tun gar nichts, glaubt Peter, nachdem er an Treffen einer Parkinson-Selbsthilfegruppe teilgenommen hat. Sie resignierten, arbeiteten vielleicht noch einige Zeit und zögen sich dann aus dem Beruf zurück, sie gäben Hobbies auf, nähmen vielleicht an der ein oder anderen Parkinson-Therapie teil und warteten, während es mit ihnen langsam bergab gehe. Er habe mit etwa 30 anderen Parkinson-Patienten einen Vortrag gehört, alle hätten stumm und beweglos auf ihren Stühlen gesessen und nur eine Frau habe der Referentin eine Frage gestellt. Teilnahmslos und deprimiert hätten die meisten gewirkt. Nein, das wolle er nicht. „Ich will leben, etwas erleben. Ich will das Leben genießen, solange es noch geht.“ Aber was?

Bislang hatte er seine Erfüllung im Beruf gefunden. Als Vertriebsleiter einer mittelständischen Maschinenbau-Firma an der deutsch-niederländischen Grenze war er sehr erfolgreich gewesen. Er jettete um die Welt und vor allem nach China. Die Arbeit machte ihm Spaß, jedes Problem sah er als Herausforderung, die er fast immer meisterte. Nichts konnte ihn aus der Ruhe bringen, er blieb cool, egal wie stark der Stress war. Damit war es jetzt vorbei. Verhandlungen mit einem Kunden, bei denen er schnell reagieren und kreative Lösungen finden musste, wurden für ihn unmöglich. Um Informationen zu verarbeiten, brauchte er plötzlich ewig, jeglicher Stress brachte ihn an seine Grenzen. Dann begannen die Hände besonders stark zu zittern, ihm gelang es kaum noch, handschriftlich etwas festzuhalten, geschweige denn den Diskussionen zu folgen. Die Krankenkasse erklärte ihn aufgrund verschiedener ärztlicher Gutachten für berufs- und arbeitsunfähig. Die Rentenversicherung bewilligte ihm nachträglich eine Erwerbsminderungsrente ab Oktober 2020.

Was nun? Ursprünglich hatte Peter bis 67 arbeiten wollen und vielleicht – wenn es ihm noch Spaß gemacht hätte – darüber hinaus. Einen Plan für das Leben als Rentner hatte er nicht. „Parkinson hat mir die Fähigkeiten genommen, die mich in meinem Beruf ausgezeichnet haben“, sagt er. „Mit dem fortlaufenden Verfall umzugehen ist die neue Herausforderung meines Lebens.“ Oft stelle er sich die Frage, wann er etwas zum letzten Mal machen könne oder vielleicht auch schon gemacht habe. „Man merkt es erst nachher, dass es das letzte Mal im Leben war.“ Eine Neuropsychologin schlägt ihm vor, eine Weltreise zu machen. Ja, so etwas Ähnliches hatten wir später einmal vor, später. Aber jetzt? Nein, ich, Renate, musste noch weiter arbeiten, länger als drei Wochen Urlaub am Stück waren da nicht möglich. Und alleine auf Reisen gehen, wollte Peter nicht.

Die Idee: Segeln auf der Barfußroute

Das Fragezeichen im Raum blieb stehen. Wie sollte unser Leben weitergehen? Die Wende brachte der Zufall oder indirekt unser Plan-Patenkind in Ägypten. Beim Durchblättern der „Plan Post“, dem Magazin der Kinderhilfsorganisation Plan International (Heft 2, 2021), blieben meine Augen zunächst am Begriff „Barfußroute“ hängen, und dann poppte ein anderes Wort richtig auf: Parkinson! Ein Hamburger Architekt, der im April 2020 diese Diagnose erhielt, hatte sich mit seiner Frau auf Weltumseglung begeben – und das auch noch trotz der Corona-Pandemie. Faszinierend. Ja, Hans-Jörg (Hannes) Peter, wie der Hamburger heißt, konnte bereits segeln und eine Weltumseglung war schon immer sein großer Traum, dessen Verwirklichung er nun angesichts der Krankheit gemeinsam mit seiner Frau Brigitta Wallintin vorzog. Aber es braucht schon etwas, nach einer solchen Diagnose alles schnell innerhalb von neun Monaten in die Tat umzusetzen. Aus unserer Sicht eine perfekte Entscheidung. Ach, könnten wir doch segeln! Aber ja, so etwas Ähnliches bräuchten wir auch!

Die „Barfußroute“ ist eine klassische Segelroute um die Welt, die vorwiegend durch tropische und subtropische Gebiete führt. Dort ist es in der Regel so warm, dass die Segler an Deck barfuß laufen können. Die traditionelle Route führt von Europa über die geografisch zu Afrika gehörenden kanarischen Inseln in die Karibik und dann durch den Panama-Kanal in die Südsee, nach Australien/Neuseeland, Indonesien und durch den Suez-Kanal zurück ins Mittelmeer nach Europa. Wegen der Piratengefahr sowie politisch-militärischen Spannungen im Jemen und Eritrea meiden die meisten Segler aber schon seit vielen Jahren die Fahrt durchs Rote Meer nach Suez. Sie umsegeln stattdessen das Kap der Guten Hoffnung in Südafrika und kehren entweder entlang der Westküste Afrikas nach Europa zurück oder aber sie fahren über Brasilien noch einmal in die Karibik, um dann die Westwinde über den Atlantik zurück nach Hause zu nutzen. Die Barfußroute gilt als einfachste Route um die Welt: wegen des angenehmen Klimas, weil sie den beständigen Passatwind nutzt (kein mühsames Kreuzen) und weil es viele Stopps gibt. Sie sei also auch für Anfänger geeignet, lasen wir bei unserer Recherche im Internet.

Warum machen wir das nicht einfach auch so wie Hannes und Brigitta?, fragte Peter. Wenn wir nicht segeln können, lernen wir eben segeln. Der Artikel über die beiden gleichaltrigen Hamburger hatte ihn elektrisiert. „Wir machen den Bootsschein, wir schaffen es, über den Atlantik zu segeln, wir verkaufen unser Haus, wir kaufen ein Segelboot…“ Und schon rechnete er und rechnete. Das Ergebnis: Wir würden es finanziell irgendwie hinkriegen, auch wenn ich meinen Job aufgebe. Aber trauen wir uns das zu? Ein wenig Unsicherheit blieb, weshalb Peter an einem Seminar des berühmten und inzwischen schon sehr alten deutschen Weltumseglers Bobby Schenk teilnahm. Gleich danach begaben wir uns auf die Suche nach einem Skipper, der uns das Segeln beibringen sollte und wir machten den notwendigen Motorbootsführerschein in Oberhausen – auf einem Nebenarm des Rheins. Während ich arbeitete, besuchte Peter einen Skipper in Bayern. Und durch diesen Skipper wiederum erfuhren wir von einem Schweizer, der seinen Katamaran, eine Lagoon 450S, verkaufen wollte. Noch in der selben Woche im November 2021 besichtigten wir das Boot in Loano, Norditalien. Drei Tage später hatten wir uns mit dem Besitzer über den Kauf geeinigt. Im Mai 2022 übernahmen wir die Lagoon, unsere Amira. Jetzt hatten wir ein Boot, ohne segeln zu können, ja, ohne vorher jemals gesegelt zu sein. „Wir sind bescheuert“, sagten wir. Würde uns das überhaupt gefallen?

Auf hoher See

Inzwischen können wir sagen: Ja, wir lieben das Blauwassersegeln, wie das Segeln auf Hoher See genannt wird. Und wir lieben das Leben an Bord. Auch wenn es uns viel abverlangt. Und wir oft fluchen, weil Vieles so schwierig ist, mal wieder irgendetwas kaputtgegangen ist und keine Ersatzteile zu bekommen sind. Ja, klar: „Weltumsegeln ist sein Schiff an den schönsten Ankerplätzen der Welt zu reparieren“. Diesen Spruch oder ähnliche Sprüche hatten wir vor unserer Reise gelesen. Trotz alledem hatten wir nicht mit so vielen Reparaturarbeiten gerechnet, die ständig anfallen. Ob das für Peter gut oder schlecht ist, wissen wir nicht. Körperlich ist das Arbeiten auf dem Mast oder liegend, mit den Armen um die Ecke unter den Bodenplatten, für ihn sehr anstrengend. Wenn dann noch eine Schraube wegen Händezitterns nach unten fällt, ist es für ihn sehr nervig. Geistig aber hält ihn die Suche nach Lösungen fit. Im Improvisieren ist er gut.

Ob wir jemals um die ganze Welt segeln, ist ungewiss. Alles hängt von Peters Parkinson ab. Wir segeln, solange wir können. Die Berichte und Videos der MariaNoa haben uns dabei immer begleitet, sie haben uns inspiriert und Mut gemacht. Nach fast fünf Jahren sind Hannes und Brigitta jetzt in Australien gelandet, wo sie ihr Boot, die MariaNoa, verkaufen wollen (Stand: Mai 2026). Hannes‘ Parkinson ist nicht der Grund. Brigitta werden die langen Fahrten zu viel und sie möchte ihre Enkelkinder in Deutschland heranwachsen sehen. Ja, das verstehen wir. Trotzdem stimmt uns das ein wenig traurig. „Werde euch vermissen“, schreibt einer der rund 3000 YouTube-Abonnenten der MariaNoa dazu. Das werden wir auch. Rund 150 Filme haben Hannes und Brigitta gedreht und etwa die gleiche Anzahl an Berichten auf ihrer Homepage veröffentlicht – über die Stationen ihrer Reise mit Inseln wie den San Blas oder Fidschi, knallig-bunten Oldtimern auf Kuba, im Meer schwimmenden Schweinen auf den Bahamas oder Segeln in die Vergangenheit nach Vanuatu, sie erzählen von brenzligen Erlebnissen wie einem Propellerverlust oder einem Blitzeinschlag, geben Tipps für Reparaturen und Wartungen und legen ihre Kosten auf Langfahrt offen. Hier die Links: sailing-marianoa.de und https://www.youtube.com/channel/UCv3YYc-rSIAM_3kfOsmf4Hg

„Go anyway“

Auch der Hinweis auf Lyn Foleys Buch „Go Anyway, Sailing Around the World Despite Parkinson‘s Disease” stammt von der MariaNoa. Lyn Foley ist eine US-amerikanische Künstlerin (Glas-Schmuck und Aquarellmalerei), deren Mann Jim 1990 im Alter von 42 Jahren die Diagnose Parkinson erhielt – kurz bevor die beiden ihre Weltumseglung starten wollten. Ein Neurologe riet Jim dringend davon ab, die Reise anzutreten. Dessen Praktikantin aber flüsterte ihm zu: „Go anyway (Geh trotzdem)“. Parkinson sei kein Todesurteil. Lass Parkinson dich nicht davon abhalten das zu tun, was du im Leben tun willst. Mit der Zeit möge alles schwieriger werden, aber er solle so aktiv wie möglich bleiben. Und Jim tat genau das. Am Ende segelte er zehn Jahre lang mit Lyn um die Welt – während seine Parkinson-Symptome immer stärker wurden und es gerade dadurch auch kritische, sprich wirklich lebensbedrohliche Situationen auf dem Meer gab.

„Das Geheimnis, um die größte Fruchtbarkeit und den größten Genuss vom Dasein einzuernten, heißt: gefährlich leben! Baut eure Städte an den Vesuv! Schickt eure Schiffe in unerforschte Meere!“, schreibt Friederich Nietzsche in seinem Werk „Die fröhliche Wissenschaft“ (1882). Foley greift dieses Zitat in ihrem Buch auf. Es ist etwas aus dem Zusammenhang gerissen, aber wir finden es trotzdem treffend. Wir verlassen unser bequemes, weil gewohntes Leben, wir überwinden Ängste, wagen Neues. Wir gehen ein Risiko ein, aber durch dieses lernen wir fremde Länder und Menschen kennen, andere Gebräuche, Sitten und neue Ideen. Das finden wir klasse. In diesem Sinne nehmen wir die neue Herausforderung unseres Lebens, Peters Parkinson, an und begeben uns ins Abenteuer.