{"id":7850,"date":"2025-11-15T00:51:00","date_gmt":"2025-11-14T22:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sailing-amira.de\/parkinson\/"},"modified":"2026-07-10T07:30:12","modified_gmt":"2026-07-10T05:30:12","slug":"parkinson","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sailing-amira.de\/fr\/parkinson\/","title":{"rendered":"Parkinson"},"content":{"rendered":"\n
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Chez une personne atteinte de Parkinson, des cellules nerveuses meurent dans ce qu\u2019on appelle la substance noire du cerveau, celles qui produisent la dopamine. Photo IA : Mr image\/stock.adobe.com <\/figcaption><\/figure>\n\n
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Un coup de tonnerre dans un ciel bleu <\/h1>\n\n\n\n

Le diagnostic de Parkinson bouleverse notre vie<\/p>\n\n\n\n

Souvent, les mains de Peter avaient trembl\u00e9, au point qu\u2019il ne pouvait plus tenir un verre. Mais en f\u00e9vrier 2020, en plein milieu d\u2019une pr\u00e9sentation PowerPoint devant des clients, sa main a compl\u00e8tement l\u00e2ch\u00e9. Impossible de la bouger, et donc impossible aussi d\u2019utiliser la souris. Un coll\u00e8gue a d\u00fb l\u2019aider \u00e0 projeter une nouvelle diapositive au mur. Cette exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 si marquante que Peter est all\u00e9 imm\u00e9diatement voir son m\u00e9decin traitant, qui l\u2019a envoy\u00e9 chez un neurologue. Celui-ci lui a donn\u00e9, \u00e0 titre d\u2019essai, des comprim\u00e9s destin\u00e9s \u00e0 compenser un manque de dopamine typique de Parkinson. Peter a tout de suite r\u00e9agi au traitement, les tremblements ont diminu\u00e9. La probabilit\u00e9 qu\u2019il ait Parkinson \u00e9tait donc \u00e9lev\u00e9e, mais le diagnostic restait incertain. \u00ab Vous voulez vraiment le savoir ? \u00bb, a demand\u00e9 le neurologue. \u00ab Oui, bien s\u00fbr \u00bb, pour Peter, il n\u2019y avait pas de question. Il a donc fait un DataScan, qui permet de visualiser le m\u00e9tabolisme de la dopamine dans le cerveau \u00e0 l\u2019aide d\u2019une substance faiblement radioactive. Le r\u00e9sultat, re\u00e7u d\u00e9but juin, \u00e9tait sans appel : Peter a Parkinson, cette maladie incurable qu\u2019on appelait autrefois souvent \u00ab paralysie agitante \u00bb, parce que les muscles \u2013 surtout des bras et des jambes \u2013 tremblent souvent (tremblement) ou deviennent raides (rigidit\u00e9), et que les personnes concern\u00e9es ne peuvent plus bouger que lentement (bradykin\u00e9sie). <\/p>\n\n\n\n

Quand, dans le cerveau, de plus en plus de cellules nerveuses meurent<\/h2>\n\n\n\n

La cause est la mort de cellules nerveuses dans ce qu\u2019on appelle la substance noire du cerveau. Ces cellules produisent le neurotransmetteur dopamine, qui contr\u00f4le les mouvements dans le cerveau. Lorsque les sympt\u00f4mes typiques de Parkinson apparaissent, environ la moiti\u00e9 de ces cellules nerveuses sont d\u00e9j\u00e0 mortes. La maladie commence g\u00e9n\u00e9ralement dix ans plus t\u00f4t, voire davantage. Il existe des premiers signes indiquant que quelque chose ne va pas. Peter les avait aussi. Mais nous ne les avons pas reconnus. Pourquoi ? Quand les muscles et les articulations font mal, cela peut aussi venir tout simplement du footing de la veille. Quand les mains tremblent, cela peut \u00eatre le stress. Quand quelqu\u2019un marche lentement, il peut \u00eatre fatigu\u00e9, ou bien c\u2019est le partenaire qui marche \u00ab tout simplement trop vite \u00bb. Quand quelqu\u2019un tombe maladroitement, c\u2019est peut-\u00eatre le sol glissant qui est en cause. Des crampes matinales dans les jambes peuvent \u00eatre d\u00e9clench\u00e9es par un manque de liquide ou de magn\u00e9sium. Qu\u2019y a-t-il de grave \u00e0 laisser pendre un bras au lieu de le balancer en marchant ? Et qui pense \u00e0 Parkinson quand quelqu\u2019un parle de plus en plus doucement ? <\/p>\n\n\n\n

Nous connaissions d\u00e9sormais la v\u00e9ritable cause : Parkinson. Le diagnostic est tomb\u00e9 comme un coup de tonnerre. Nous venions tout juste de penser que notre vie allait enfin repartir \u00e0 la hausse. Fin 2018, moi, Renate, j\u2019avais \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e d\u2019un cancer du sein ; jusqu\u2019en mars, j\u2019avais eu des s\u00e9ances de radioth\u00e9rapie r\u00e9guli\u00e8res ; au printemps 2019, il y a eu la r\u00e9\u00e9ducation. Et maintenant, \u00e0 peine un an plus tard, \u00e7a. Devant nos yeux, nous voyons l\u2019ex-champion du monde de boxe Muhammad Ali, tremblant, avec des mouvements lents, allumer la flamme olympique \u00e0 Atlanta en 1996, puis plus tard assis dans un fauteuil roulant, avec des difficult\u00e9s \u00e0 parler. Au d\u00e9but des ann\u00e9es 80, on lui avait diagnostiqu\u00e9 Parkinson. Nous lisons dans des livres sur Parkinson que la plupart des malades seraient alit\u00e9s et d\u00e9pendants de soins au stade terminal. La maladie est connue depuis plus de 200 ans, plus pr\u00e9cis\u00e9ment depuis que le m\u00e9decin anglais James Parkinson a d\u00e9crit les sympt\u00f4mes en 1817 dans un \u00ab Essai sur la paralysie agitante \u00bb. Et il n\u2019existe toujours aucun rem\u00e8de. Nous sommes sous le choc : qu\u2019est-ce qui attend Peter ? \u00c0 partir de quand ne pourra-t-il plus mener une vie \u00e0 peu pr\u00e8s sans sympt\u00f4mes ? <\/p>\n\n\n\n

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Quand il n\u2019y a plus assez de cellules nerveuses produisant de la dopamine, apparaissent les troubles moteurs typiques de Parkinson : tremblements, rigidit\u00e9 et ralentissement des mouvements. Photo IA : C.Castilla\/stock.adobe.com <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Bien s\u00fbr, la recherche a progress\u00e9. Au XXe si\u00e8cle, des scientifiques ont d\u00e9couvert la cause biochimique de la maladie. \u00c0 la fin des ann\u00e9es 1960, la l\u00e9vodopa (L-Dopa) est arriv\u00e9e sur le march\u00e9. C\u2019est encore aujourd\u2019hui le m\u00e9dicament le plus efficace, celui que prend aussi Peter pour compenser son manque de dopamine dans le cerveau et ainsi att\u00e9nuer les sympt\u00f4mes typiques de Parkinson, en premier lieu les tremblements, le ralentissement des mouvements et la rigidit\u00e9 musculaire. Prendre directement de la dopamine n\u2019est pas possible, car la dopamine ne peut pas franchir la barri\u00e8re h\u00e9mato-enc\u00e9phalique et aurait en plus des effets secondaires importants. La l\u00e9vodopa, un pr\u00e9curseur de la dopamine produite par l\u2019organisme, peut en revanche atteindre directement le cerveau et y \u00eatre transform\u00e9e en dopamine par une enzyme. <\/p>\n\n\n\n

Mais : la l\u00e9vodopa ne gu\u00e9rit pas, elle ne fait qu\u2019att\u00e9nuer les sympt\u00f4mes. La mort des cellules nerveuses dans la substance noire du cerveau continue. \u00c0 un moment donn\u00e9, il n\u2019y a plus assez de cellules nerveuses, et donc plus de lieux de stockage pour la dopamine. Le cerveau ne peut plus traiter correctement le m\u00e9dicament. Malgr\u00e9 une dose augment\u00e9e, l\u2019effet ne dure plus longtemps, ou bien il se met \u00e0 agir puis chute de fa\u00e7on inattendue (\u00ab ph\u00e9nom\u00e8ne on-off \u00bb) ; le mouvement se fige soudainement \u2013 les blocages \u00e0 la marche en sont typiques. Mais il peut aussi y avoir des mouvements excessifs involontaires et incontr\u00f4lables. <\/p>\n\n\n\n

La stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde \u2013 le dernier recours ?<\/h2>\n\n\n\n

Peter retient son souffle. De mani\u00e8re inattendue et soudaine, le bras droit du jeune homme devant lui se projette vers le haut ; il semble vouloir le ramener, mais le bras repart de nouveau vers le haut. L\u2019homme est assis dans un fauteuil roulant et il est patient \u00e0 la clinique Johanniter Godesh\u00f6he \u00e0 Bonn, o\u00f9 Peter fait une r\u00e9\u00e9ducation de quatre semaines, environ dix mois apr\u00e8s son diagnostic. Il doit avoir \u00e0 peine 45 ans, estime Peter. Le bras repart vers le haut, fouette vers le bas, puis de nouveau vers le haut, incontr\u00f4lable. Et pourtant, il veut, avec ses doigts, atteindre les touches de l\u2019ordinateur portable pos\u00e9 sur ses genoux. \u00ab Le mouvement partait des fesses jusqu\u2019\u00e0 la t\u00eate, \u00e0 couper le souffle \u00bb, dit Peter. \u00ab Et \u00e7a ne l\u2019a pas emp\u00each\u00e9 de continuer \u00e0 essayer. Il \u00e9tait tr\u00e8s motiv\u00e9. \u00bb \u00c0 un moment, l\u2019homme y serait arriv\u00e9 et aurait consult\u00e9 des infos sur son ordinateur. Peut-\u00eatre \u00e9tait-il candidat \u00e0 une stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde. <\/p>\n\n\n\n

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Lors d\u2019une stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde, un \u00ab pacemaker c\u00e9r\u00e9bral \u00bb envoie des impulsions \u00e9lectriques vers les zones du cerveau modifi\u00e9es par la maladie. Photo IA : Abda\/stock.adobe.com <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) \u00e9tait consid\u00e9r\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 r\u00e9cemment comme un \u00ab dernier recours \u00bb lorsque les m\u00e9dicaments ne fonctionnent plus correctement contre Parkinson : lors d\u2019une op\u00e9ration lourde, des \u00e9lectrodes sont plac\u00e9es dans certaines r\u00e9gions c\u00e9r\u00e9brales profondes et reli\u00e9es, par de fins c\u00e2bles, \u00e0 un petit g\u00e9n\u00e9rateur de signaux aliment\u00e9 par batterie, g\u00e9n\u00e9ralement implant\u00e9 dans la poitrine. Ce \u00ab pacemaker c\u00e9r\u00e9bral \u00bb envoie alors r\u00e9guli\u00e8rement des impulsions \u00e9lectriques aux \u00e9lectrodes, et donc pr\u00e9cis\u00e9ment aux zones du cerveau modifi\u00e9es par la maladie. Les sympt\u00f4mes typiques de Parkinson, comme les tremblements, la rigidit\u00e9 et le ralentissement des mouvements, peuvent ainsi \u00eatre nettement att\u00e9nu\u00e9s. L\u2019effet peut durer jusqu\u2019\u00e0 dix ans avant que les sympt\u00f4mes ne s\u2019aggravent \u00e0 nouveau. <\/p>\n\n\n\n

Traditionnellement, la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde n\u2019est utilis\u00e9e qu\u2019\u00e0 la fin de la th\u00e9rapie de Parkinson. Cela est en train de changer, car certaines \u00e9tudes montrent que les patients obtiennent de meilleurs r\u00e9sultats avec une op\u00e9ration plus pr\u00e9coce. La stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde elle-m\u00eame a aussi \u00e9norm\u00e9ment \u00e9volu\u00e9. Alors que les pacemakers c\u00e9r\u00e9braux classiques, par exemple, envoient en continu des impulsions \u00e9lectriques toujours de m\u00eame intensit\u00e9 dans le tissu c\u00e9r\u00e9bral, les nouveaux dispositifs, comme les implants en boucle ferm\u00e9e (closed loop), s\u2019adaptent \u00e0 l\u2019activit\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale. Cela signifie qu\u2019ils d\u00e9livrent les impulsions de mani\u00e8re plus dos\u00e9e et uniquement quand c\u2019est n\u00e9cessaire, ce qui r\u00e9duit les effets secondaires. <\/p>\n\n\n\n

Pour Peter, c\u2019est clair : s\u2019il n\u2019en peut plus, il veut une stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde. Peu importe \u00e0 quel point l\u2019op\u00e9ration, qui dure plus de sept heures, est terrible, et \u00e0 laquelle il participerait en \u00e9tant pleinement conscient. Car pour placer les \u00e9lectrodes de fa\u00e7on optimale dans le cerveau, on demande au patient d\u2019effectuer des t\u00e2ches pendant l\u2019intervention. Il doit dire si le bras commence \u00e0 picoter, r\u00e9p\u00e9ter des phrases \u2013 de petits virelangues \u2013 ou compter \u00e0 rebours de 100 par pas de sept. Tout cela pour voir \u00e0 quel point il reste mentalement alerte selon l\u2019emplacement des \u00e9lectrodes. Christian Jung a d\u00e9crit tout cela de mani\u00e8re remarquable dans son livre \u00ab Noch mal durchstarten, Mein zweites Leben mit dem Hirnschrittmacher \u00bb. Le livre est paru en 2020, exactement \u00e0 l\u2019\u00e9poque o\u00f9 Peter a re\u00e7u son diagnostic. Et pour moi, \u00e0 l\u2019\u00e9poque, c\u2019\u00e9tait le meilleur livre que je pouvais trouver sur le march\u00e9 au sujet de Parkinson. L\u2019auteur, biologiste et journaliste scientifique, y raconte en d\u00e9tail comment il a v\u00e9cu l\u2019op\u00e9ration en juin 2018 \u2013 dix ans apr\u00e8s avoir appris sa maladie \u2013 et la p\u00e9riode qui a suivi. Il raconte son histoire, depuis les premiers tremblements perceptibles de son bras gauche jusqu\u2019au fait de dormir sur un tapis de yoga, d\u2019o\u00f9 il rampe \u00e0 quatre pattes ou se tra\u00eene sur les avant-bras jusqu\u2019aux toilettes dans la salle de bain. Depuis le sol, c\u2019\u00e9tait plus facile, explique-t-il. Car, l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dant l\u2019op\u00e9ration, il n\u2019aurait plus pu quitter son lit : ses jambes ne bougeaient g\u00e9n\u00e9ralement plus, et son torse avait l\u2019impression d\u2019\u00eatre coinc\u00e9 dans une armure de chevalier. La stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde a offert \u00e0 Jung une seconde vie. Pourquoi ne pourrait-elle pas, un jour, aider Peter aussi ? <\/p>\n\n\n\n

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Avec le temps, les patients atteints de Parkinson doivent prendre de plus en plus de comprim\u00e9s pour compenser le manque de dopamine dans le cerveau. Mais \u00e0 un moment, cela ne suffit plus. Photo IA : NooPaew\/stock.adobe.com <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00c0 la clinique de Bonn, Peter rencontre deux femmes qui ont d\u00e9j\u00e0 subi l\u2019op\u00e9ration. L\u2019une est enthousiaste \u00e0 propos de la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) : ses tremblements avaient soudainement disparu et, par ailleurs, elle pouvait \u00e0 nouveau bouger beaucoup mieux, lancer des balles et faire des exercices de gymnastique. L\u2019autre femme \u00e9tait frustr\u00e9e. Chez elle, l\u2019op\u00e9ration n\u2019avait rien apport\u00e9, elle n\u2019avait eu que des maux de t\u00eate. Ce n\u2019est pas un cas isol\u00e9. Selon un rapport publi\u00e9 en 2019 dans la prestigieuse revue sp\u00e9cialis\u00e9e \u00ab The Lancet Neurology \u00bb, ainsi que d\u2019autres \u00e9tudes, le taux de r\u00e9ussite de l\u2019op\u00e9ration de SCP est d\u2019environ 70 %. Mais tr\u00e8s peu de personnes \u2013 10 \u00e0 15 % de tous les patients atteints de Parkinson \u2013 sont m\u00eame \u00e9ligibles \u00e0 cette op\u00e9ration ; autrement dit, la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde n\u2019aide qu\u2019environ 7 \u00e0 10 % des malades, comme l\u2019indique aussi la revue Nature Reviews Neurology (2020). Parmi les crit\u00e8res d\u2019exclusion figurent notamment des limitations cognitives ou psychiques comme la d\u00e9mence parkinsonienne ou des d\u00e9pressions s\u00e9v\u00e8res, l\u2019absence d\u2019efficacit\u00e9 de la l\u00e9vodopa, ou un mauvais timing (trop t\u00f4t\/trop tard). <\/p>\n\n\n\n

La stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde serait-elle donc, un jour, un \u00ab dernier recours \u00bb pour Peter ? Au vu de ces chiffres, cela ne para\u00eet pas vraiment probable, mais l\u2019espoir meurt, comme on dit, en dernier. Et entre-temps, la recherche sur la maladie de Parkinson avance \u00e0 tous les niveaux. Dans son livre, Jung donne un aper\u00e7u des approches et r\u00e9sultats de recherche les plus r\u00e9cents. Il ne d\u00e9crit pas seulement ses propres exp\u00e9riences : pour chaque aspect, il consacre un chapitre \u00e0 l\u2019\u00e9tat des connaissances scientifiques. C\u2019est ce qui rend son livre si pr\u00e9cieux ; c\u2019est pourquoi, en 2020, il est devenu pour moi une sorte de bible sur Parkinson et une source d\u2019espoir. Les recherches portent par exemple sur l\u2019immunisation \u00e0 l\u2019aide d\u2019anticorps, sur des vaccins contre Parkinson, sur des approches de th\u00e9rapie g\u00e9nique et sur la th\u00e9rapie par cellules souches. Ces cinq derni\u00e8res ann\u00e9es, d\u2019autres progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s. On fait beaucoup de recherches, de nouvelles substances actives sont en d\u00e9veloppement, le diagnostic a \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9, il existe de nouvelles approches th\u00e9rapeutiques et toutes sortes de pas potentiellement importants en avant, mais toujours aucune perspective de gu\u00e9rison. <\/p>\n\n\n\n

Et maintenant, qu\u2019est-ce qu\u2019on fait ?<\/h2>\n\n\n\n

La plupart des patients atteints de Parkinson ne font rien du tout, pense Peter, apr\u00e8s avoir particip\u00e9 \u00e0 des r\u00e9unions d\u2019un groupe d\u2019entraide Parkinson. Ils auraient renonc\u00e9, travailleraient peut-\u00eatre encore un certain temps puis se retireraient de la vie professionnelle, abandonneraient des hobbies, suivraient \u00e9ventuellement l\u2019une ou l\u2019autre th\u00e9rapie Parkinson et attendraient, pendant que leur \u00e9tat se d\u00e9graderait lentement. Il aurait assist\u00e9, avec une trentaine d\u2019autres patients, \u00e0 une conf\u00e9rence : tous seraient rest\u00e9s assis, muets et immobiles sur leurs chaises, et seule une femme aurait pos\u00e9 une question \u00e0 l\u2019intervenante. La plupart avaient l\u2019air apathiques et d\u00e9prim\u00e9s. Non, \u00e7a, il n\u2019en veut pas. \u00ab Je veux vivre, vivre des choses. Je veux profiter de la vie tant que c\u2019est encore possible. \u00bb Mais quoi ? <\/p>\n\n\n\n

Jusqu\u2019ici, il s\u2019\u00e9tait \u00e9panoui dans son travail. En tant que directeur commercial d\u2019une entreprise de construction m\u00e9canique de taille moyenne \u00e0 la fronti\u00e8re germano-n\u00e9erlandaise, il avait eu beaucoup de succ\u00e8s. Il parcourait le monde en avion, et surtout la Chine. Le travail lui plaisait, chaque probl\u00e8me \u00e9tait pour lui un d\u00e9fi qu\u2019il relevait presque toujours. Rien ne pouvait le d\u00e9stabiliser, il restait cool, quel que soit le stress. C\u2019\u00e9tait fini. Des n\u00e9gociations avec un client, o\u00f9 il devait r\u00e9agir vite et trouver des solutions cr\u00e9atives, sont devenues impossibles pour lui. Pour traiter des informations, il lui fallait soudain une \u00e9ternit\u00e9 ; le moindre stress le poussait \u00e0 bout. Puis les mains ont commenc\u00e9 \u00e0 trembler particuli\u00e8rement fort : il n\u2019arrivait presque plus \u00e0 noter quelque chose \u00e0 la main, encore moins \u00e0 suivre les discussions. La caisse d\u2019assurance maladie l\u2019a d\u00e9clar\u00e9 inapte \u00e0 exercer sa profession et \u00e0 travailler, sur la base de diff\u00e9rents avis m\u00e9dicaux. L\u2019assurance retraite lui a accord\u00e9 r\u00e9troactivement une pension d\u2019invalidit\u00e9 \u00e0 partir d\u2019octobre 2020. <\/p>\n\n\n\n

Et maintenant ? \u00c0 l\u2019origine, Peter voulait travailler jusqu\u2019\u00e0 67 ans et peut-\u00eatre \u2013 si cela lui avait encore plu \u2013 au-del\u00e0. Il n\u2019avait pas de plan pour la vie de retrait\u00e9. \u00ab Parkinson m\u2019a pris les capacit\u00e9s qui faisaient ma force dans mon m\u00e9tier \u00bb, dit-il. \u00ab Apprendre \u00e0 g\u00e9rer cette d\u00e9gradation continue, c\u2019est le nouveau d\u00e9fi de ma vie. \u00bb Souvent, il se demande quand il pourra faire quelque chose pour la derni\u00e8re fois, ou peut-\u00eatre l\u2019a-t-il d\u00e9j\u00e0 fait. \u00ab On ne s\u2019en rend compte qu\u2019apr\u00e8s, que c\u2019\u00e9tait la derni\u00e8re fois de sa vie. \u00bb Une neuropsychologue lui propose de faire un tour du monde. Oui, nous avions envisag\u00e9 quelque chose d\u2019un peu similaire plus tard, un jour. Mais maintenant ? Non : moi, Renate, je devais continuer \u00e0 travailler ; plus de trois semaines de vacances d\u2019affil\u00e9e, ce n\u2019\u00e9tait pas possible. Et partir voyager seul, Peter n\u2019en avait pas envie. <\/p>\n\n\n\n

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Nous naviguons sur la route pieds nus \u2013 malgr\u00e9 ou \u00e0 cause de Parkinson.<\/figcaption><\/figure>\n\n
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L\u2019id\u00e9e : naviguer sur la route pieds nus<\/h2>\n\n\n\n

Le point d\u2019interrogation est rest\u00e9 en suspens. Comment notre vie allait-elle continuer ? Le tournant est venu du hasard, ou indirectement de notre filleul Plan en \u00c9gypte. En feuilletant la \u00ab Plan Post \u00bb, le magazine de l\u2019organisation d\u2019aide \u00e0 l\u2019enfance Plan International (num\u00e9ro 2, 2021), mes yeux se sont d\u2019abord arr\u00eat\u00e9s sur le terme \u00ab route pieds nus \u00bb, puis un autre mot a litt\u00e9ralement surgi : Parkinson ! Un architecte hambourgeois, qui avait re\u00e7u ce diagnostic en avril 2020, s\u2019\u00e9tait lanc\u00e9 avec sa femme dans un tour du monde \u00e0 la voile \u2013 et en plus malgr\u00e9 la pand\u00e9mie de Covid. Fascinant. Oui, Hans-J\u00f6rg (Hannes) Peter, comme s\u2019appelle ce Hambourgeois, savait d\u00e9j\u00e0 naviguer, et faire le tour du monde \u00e0 la voile avait toujours \u00e9t\u00e9 son grand r\u00eave ; face \u00e0 la maladie, il a d\u00e9cid\u00e9 d\u2019en avancer la r\u00e9alisation, avec sa femme Brigitta Wallintin. Mais il faut quand m\u00eame du courage pour, apr\u00e8s un tel diagnostic, tout mettre en \u0153uvre en neuf mois. De notre point de vue, une d\u00e9cision parfaite. Ah, si seulement nous savions naviguer ! Mais oui, il nous faudrait quelque chose de similaire ! <\/p>\n\n\n\n

La \u00ab route pieds nus \u00bb est une route de navigation classique autour du monde, qui traverse principalement des zones tropicales et subtropicales. Il y fait g\u00e9n\u00e9ralement si chaud que les navigateurs peuvent marcher pieds nus sur le pont. L\u2019itin\u00e9raire traditionnel part d\u2019Europe, passe par les \u00eeles Canaries (g\u00e9ographiquement rattach\u00e9es \u00e0 l\u2019Afrique) vers les Cara\u00efbes, puis traverse le canal de Panama vers le Pacifique Sud, l\u2019Australie\/Nouvelle-Z\u00e9lande, l\u2019Indon\u00e9sie, et revient par le canal de Suez en M\u00e9diterran\u00e9e, puis en Europe. Mais en raison du risque de piraterie ainsi que des tensions politico-militaires au Y\u00e9men et en \u00c9rythr\u00e9e, la plupart des navigateurs \u00e9vitent depuis de nombreuses ann\u00e9es d\u00e9j\u00e0 la travers\u00e9e de la mer Rouge vers Suez. Ils contournent \u00e0 la place le cap de Bonne-Esp\u00e9rance en Afrique du Sud et reviennent soit vers l\u2019Europe en longeant la c\u00f4te ouest de l\u2019Afrique, soit en passant par le Br\u00e9sil pour retourner une fois encore dans les Cara\u00efbes, afin de profiter ensuite des vents d\u2019ouest pour retraverser l\u2019Atlantique vers la maison. La route pieds nus est consid\u00e9r\u00e9e comme la route la plus simple autour du monde : gr\u00e2ce au climat agr\u00e9able, parce qu\u2019elle utilise les aliz\u00e9s constants (pas de p\u00e9nibles bords de pr\u00e8s) et parce qu\u2019il y a de nombreuses escales. Elle serait donc aussi adapt\u00e9e aux d\u00e9butants, avons-nous lu lors de nos recherches sur Internet. <\/p>\n\n\n\n

Pourquoi ne ferions-nous pas tout simplement comme Hannes et Brigitta ?, a demand\u00e9 Peter. Si nous ne savons pas naviguer, alors nous apprendrons \u00e0 naviguer. L\u2019article sur ces deux Hambourgeois du m\u00eame \u00e2ge l\u2019avait \u00e9lectris\u00e9. \u00ab On passe le permis bateau, on r\u00e9ussit \u00e0 traverser l\u2019Atlantique \u00e0 la voile, on vend notre maison, on ach\u00e8te un voilier\u2026 \u00bb Et il a commenc\u00e9 \u00e0 faire ses calculs, encore et encore. R\u00e9sultat : financi\u00e8rement, on s\u2019en sortirait d\u2019une mani\u00e8re ou d\u2019une autre, m\u00eame si j\u2019abandonnais mon travail. Mais est-ce qu\u2019on oserait ? Un petit doute persistait, et c\u2019est pourquoi Peter a particip\u00e9 \u00e0 un s\u00e9minaire du c\u00e9l\u00e8bre navigateur allemand autour du monde, Bobby Schenk, aujourd\u2019hui tr\u00e8s \u00e2g\u00e9. Juste apr\u00e8s, nous nous sommes mis \u00e0 chercher un skipper qui devait nous apprendre \u00e0 naviguer, et nous avons pass\u00e9 le permis n\u00e9cessaire pour bateau \u00e0 moteur \u00e0 Oberhausen \u2013 sur un bras secondaire du Rhin. Pendant que je travaillais, Peter est all\u00e9 voir un skipper en Bavi\u00e8re. Et c\u2019est par ce skipper, \u00e0 son tour, que nous avons appris qu\u2019un Suisse voulait vendre son catamaran, un Lagoon 450S. La m\u00eame semaine, en novembre 2021, nous avons visit\u00e9 le bateau \u00e0 Loano, dans le nord de l\u2019Italie. Trois jours plus tard, nous nous \u00e9tions mis d\u2019accord avec le propri\u00e9taire pour l\u2019achat. En mai 2022, nous avons pris possession du Lagoon, notre Amira. Nous avions maintenant un bateau sans savoir naviguer, oui, sans avoir jamais navigu\u00e9 auparavant. \u00ab On est fous \u00bb, nous sommes-nous dit. Est-ce que \u00e7a allait nous plaire ?<\/p>\n\n\n\n

En haute mer<\/h2>\n\n\n\n

Entre-temps, nous pouvons le dire : oui, nous aimons la navigation hauturi\u00e8re, comme on appelle la navigation en haute mer. Et nous aimons la vie \u00e0 bord. M\u00eame si cela nous demande beaucoup. Et m\u00eame si nous jurons souvent, parce que beaucoup de choses sont si difficiles, que quelque chose est encore tomb\u00e9 en panne et qu\u2019il est impossible d\u2019obtenir des pi\u00e8ces de rechange. Oui, bien s\u00fbr : \u00ab Faire le tour du monde \u00e0 la voile, c\u2019est r\u00e9parer son bateau dans les plus beaux mouillages du monde \u00bb. Cette phrase, ou des phrases similaires, nous les avions lues avant notre voyage. Malgr\u00e9 tout, nous ne nous attendions pas \u00e0 autant de r\u00e9parations, qui reviennent sans cesse. Si c\u2019est bon ou mauvais pour Peter, nous ne le savons pas. Physiquement, travailler en haut du m\u00e2t ou allong\u00e9, les bras contorsionn\u00e9s sous les plaques du plancher, est tr\u00e8s \u00e9prouvant pour lui. Et quand, \u00e0 cause des tremblements, une vis tombe par terre, c\u2019est tr\u00e8s \u00e9nervant. Mais mentalement, la recherche de solutions le maintient en forme. Il est bon en improvisation. <\/p>\n\n\n\n

Savoir si nous ferons un jour le tour du monde \u00e0 la voile reste incertain. Tout d\u00e9pend du Parkinson de Peter. Nous naviguons tant que nous le pouvons. Les r\u00e9cits et vid\u00e9os de MariaNoa nous ont toujours accompagn\u00e9s : ils nous ont inspir\u00e9s et donn\u00e9 du courage. Apr\u00e8s presque cinq ans, Hannes et Brigitta sont maintenant arriv\u00e9s en Australie, o\u00f9 ils veulent vendre leur bateau, le MariaNoa (situation : mai 2026). Le Parkinson de Hannes n\u2019en est pas la raison. Les longues travers\u00e9es deviennent trop difficiles pour Brigitta, et elle veut voir ses petits-enfants grandir en Allemagne. Oui, nous le comprenons. Malgr\u00e9 tout, cela nous rend un peu tristes. \u00ab Vous allez me manquer \u00bb, \u00e9crit \u00e0 ce sujet l\u2019un des quelque 3\u202f000 abonn\u00e9s YouTube de MariaNoa. Nous aussi. Hannes et Brigitta ont tourn\u00e9 environ 150 films et publi\u00e9 \u00e0 peu pr\u00e8s autant de r\u00e9cits sur leur site \u2013 sur les \u00e9tapes de leur voyage, avec des \u00eeles comme les San Blas ou les Fidji, des voitures anciennes aux couleurs \u00e9clatantes \u00e0 Cuba, des cochons nageant dans la mer aux Bahamas, ou une navigation vers le pass\u00e9 \u00e0 Vanuatu. Ils racontent des exp\u00e9riences d\u00e9licates, comme la perte d\u2019une h\u00e9lice ou un impact de foudre, donnent des conseils pour les r\u00e9parations et l\u2019entretien, et d\u00e9taillent leurs co\u00fbts en grande croisi\u00e8re. Voici les liens : sailing-marianoa.de<\/a> et https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCv3YYc-rSIAM_3kfOsmf4Hg<\/a> <\/p>\n\n\n\n

\u00ab Go anyway \u00bb<\/h2>\n\n\n\n

C\u2019est aussi MariaNoa qui a mentionn\u00e9 le livre de Lyn Foley \u00ab Go Anyway, Sailing Around the World Despite Parkinson\u2018s Disease \u00bb. Lyn Foley est une artiste am\u00e9ricaine (bijoux en verre et aquarelle), dont le mari Jim a re\u00e7u en 1990, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 42 ans, le diagnostic de Parkinson \u2013 juste avant que tous deux ne veuillent commencer leur tour du monde \u00e0 la voile. Un neurologue a fortement d\u00e9conseill\u00e9 \u00e0 Jim de partir. Mais son assistante lui a souffl\u00e9 : \u00ab Go anyway (Vas-y quand m\u00eame) \u00bb. Parkinson ne serait pas une condamnation \u00e0 mort. Ne laisse pas Parkinson t\u2019emp\u00eacher de faire ce que tu veux faire dans la vie. Avec le temps, tout pourrait devenir plus difficile, mais il devait rester aussi actif que possible. Et Jim a fait exactement cela. Au final, il a navigu\u00e9 dix ans autour du monde avec Lyn \u2013 tandis que ses sympt\u00f4mes de Parkinson devenaient de plus en plus marqu\u00e9s, et que, justement \u00e0 cause de cela, il y a eu aussi des situations critiques, c\u2019est-\u00e0-dire r\u00e9ellement mortelles, en mer. <\/p>\n\n\n\n

\u00ab Le secret pour r\u00e9colter la plus grande f\u00e9condit\u00e9 et la plus grande jouissance de l\u2019existence s\u2019appelle : vivre dangereusement ! <\/em>B\u00e2tissez vos villes au pied du V\u00e9suve ! Envoyez vos navires sur des mers inexplor\u00e9es ! \u00bb, \u00e9crit Friederich Nietzsche dans son \u0153uvre \u00ab Le Gai Savoir \u00bb (1882). Foley reprend cette citation dans son livre. Elle est un peu sortie de son contexte, mais nous la trouvons tout de m\u00eame pertinente. Nous quittons notre vie confortable, parce qu\u2019habituelle ; nous surmontons nos peurs, osons du nouveau. Nous prenons un risque, mais c\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 ce risque que nous d\u00e9couvrons des pays et des gens inconnus, d\u2019autres usages, coutumes et de nouvelles id\u00e9es. Nous trouvons \u00e7a g\u00e9nial. Dans cet esprit, nous relevons le nouveau d\u00e9fi de notre vie, le Parkinson de Peter, et nous nous lan\u00e7ons dans l\u2019aventure.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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